Anualmente nacen en todo el mundo cerca de ocho millones de niños con algún tipo de defecto congénito y aproximadamente tres millones mueren antes de cumplir un lustro de vida, tras pasar por grandes sufrimientos físicos y emocionales, tanto para el menor de edad como para su familia.

Con el fin de concientizar a la sociedad sobre los alcances de esta condición y todas sus complejidades asociadas, desde 2014 se conmemora, cada 3 de marzo, el Día Mundial de los Defectos Congénitos. El propósito de esta fecha, además, es poner en discusión el alto costo que demanda el manejo de estas enfermedades. Se trata de una situación particularmente difícil en países con bajo nivel de ingreso, ya que los niños y niñas que nacen con este tipo de problema deben sobrellevar una vida de discapacidad y requieren acceso a servicios de salud especializados.

En este contexto, el Maule es la única región de Chile que cuenta con un sistema de vigilancia de anomalías congénitas desde 2001, iniciativa en la que participan hospitales públicos y dos clínicas privadas. En la zona, estas enfermedades son la segunda causa de mortalidad infantil después de la prematurez.

Al respecto, la doctora Aurora Canessa Tapia, quien desarrolla investigación y registro en el Hospital de Linares, comenta que en los establecimientos asistenciales maulinos se realiza un seguimiento de estas patologías. “Para esto se cuenta con un equipo comprometido desde la notificación, integrado por matronas, pediatras y neonatólogos”, explicó.

A partir de 2003, agregó la facultativa, la estadística regional se incorpora a la Red Mundial de Registros de Anomalías Congénitas. “También participamos en las reuniones anuales, en investigación colaborativa y actividades de difusión”, subrayó.

Con el fin de aumentar el conocimiento de la comunidad sobre la prevención de los defectos congénitos se presentó el decálogo denominado “Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas”, documento que contiene recomendaciones de carácter práctico.

En Chile cada año más de siete mil niños nacen con alguna anomalía congénita. Existe cobertura GES para el tratamiento de cardiopatías congénitas operables, defectos de tubo neural, fisura labiopalatina y displasia luxante de caderas.