La Fundación DEBRA Chile y el Departamento Científico Docente de Clínica Alemana de Santiago organizaron el I Curso de Epidermolisis Bulosa: “Niños Piel de Cristal” entre 5 y 7 de noviembre de 2004.

El curso se desarrolló en tres jornadas y contó con la participación de los doctores Bryan Mayou, cirujano plástico, experto en cirugía reconstructiva de manos, del Lister Hospital, de Inglaterra; Anne Lucky, directora del Centro de Epidermolisis Bulosa, del Hospital de Niños de Cincinnati, Estados Unidos; Francis Palisson, director médico de la Asociación de Epidermolisis Bulosa de Chile (DEBRA Chile); el cirujano dentista Gianfranco Passalacqua y la enfermera universitaria Consuelo Avilés.

En su intervención, la doctora Lucky habló sobre “Epidermolisis bulosa: Conceptos generales y manejo actual”; el doctor Mayou, en tanto, dio un discurso relacionado con Cirugía de mano en Epidermolisis Bulosa, por su parte el doctor Palisson expuso sobre la realidad de esta patología en nuestro país.

Además de médicos y otros profesionales de la salud, el curso logró congregar a más de 70 pacientes y sus familiares, para quienes se prepararon diversas actividades recreativas que contaron con la presencia de conocidas personas del mundo de la televisión.

El doctor Palisson, explica que estos niños tienen dolor desde el día en que nacen, “así como también a sus padres y quienes lo rodean, por eso significa un gran desafió para la medicina y la investigación el terminar de comprender los mecanismos de está enfermedad y sobre todo la búsqueda de un cura, que hoy no existe”, señaló.

Sin embargo, destacó que gracias al trabajo de DEBRA Cnile y de muchos profesionales que entregan su trabajo y cariño, es posible devolverles la sonrisa, darles cariño y, por medio de cirugía reconstructiva, permitirles comunicarse y vivir mejor.

La patología
La Epidermolisis Bulosa (E.B) es una enfermedad hereditaria, incurable, cuyo rasgo característico es la formación de ampollas a partir del más leve de los roces o incluso sin motivo aparente, las cuales aparecen tanto en la piel como en las membranas mucosas: boca, esófago, faringe, estómago, intestino, vías respiratorias y urinarias e interior de los párpados y córnea.

Las heridas severas de E.B. se asemejan a quemaduras serias, pero en esta patología reaparecen constantemente.

Como otras enfermedades, la E.B. tiene varios tipos, que van desde las más leves, que afectan sólo a los pies y las manos, hasta las que causan la muerte.

Algunas de las características de la patología, es que no es infecciosa ni contagiosa, no afecta en absoluto al cerebro ni a los procesos mentales, no cambia con el tiempo de un tipo a otro, no tiene curación y afecta de forma grave emocional, física y financieramente a los enfermos y sus familias.

El trabajo de la Asociación de Epidermolisis Bulosa de Chile, se centra en el apoyo a los enfermos, orientando y asistiendo a los padres y tutores de niños afectados, promoviendo la difusión del conocimiento de la enfermedad en ámbitos médicos y sociales, potenciando la investigación y difundiendo los avances que se generen con la misma.

Si requiere más información, puede comunicarse directamente con Claudia Abdala, presidenta de DEBRA Chile, llamando al teléfono (2) 8535464.