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Los cuidados paliativos constituyen un enfoque terapéutico destinado a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus cercanos cuando los primeros enfrentan una patología que no responde a los tratamientos convencionales. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, evaluación, manejo del dolor y otras complicaciones asociadas, sean de carácter físico, psicosocial o espiritual.

De acuerdo con la OMS, ofrecen apoyo para vivir tan activamente como sea posible y están reconocidos en el contexto del derecho humano a la salud, sin embargo, 50% de los enfermos terminales jamás los reciben y 75% fallece con dolor emocional. “Deben proporcionarse a través de servicios integrados que presten especial atención a las necesidades y preferencias individuales”, indica el organismo internacional.

Existe una amplia gama de condiciones que requieren esta mirada, principalmente patologías crónicas como enfermedad cardiovascular (38,5%), cáncer (34 %), trastornos respiratorios (10,3%), VIH/Sida (5,7%) y diabetes (4,6%). Otras afecciones pueden incluir este abordaje, como la insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, párkinson, artritis reumatoide, problemas neurológicos, demencia, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos.

“Toda enfermedad crónica progresiva debería recibir esta intervención. Lamentablemente, aún en muchos países de Latinoamérica no existen los cuidados paliativos universales, al menos en el sector público. Esto significa que pacientes no oncológicos con diabetes mellitus, esclerosis lateral amiotrófica, neurofibromatosis no maligna o con secuelas de trastornos cerebrovasculares, no pueden acceder a la atención paliativa”, comenta Kimberly Infante Benítez, jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos Oncológicos del Hospital Regional de Talca (Chile), donde son atendidos más de 700 pacientes inmunodeprimidos.

La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor conmemora desde 2004 el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Este año se celebró el 10 de octubre, con el fin de generar conciencia en torno a sus alcances y promover acciones que impulsen su desarrollo. Se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos, 78% de ellas residentes en países de ingreso bajo o medio, pero solo 14% accede a este servicio.

“Es importante dejar que aflore la humanidad. Detrás de un paciente hay una familia que sufre, a veces solo por falta de información. Tenemos que sensibilizarnos sobre todo en estos tiempos”, agrega la profesional formada en la Universidad Rómulo Gallegos y especializada en el Instituto Oncológico Dr. Luis Razetti de Venezuela.

Para ella es clave contar con programas que entreguen, planificada y coordinadamente, atención multidimensional a los pacientes oncológicos y no oncológicos, de acceso universal e integrado en todos los niveles del sistema de salud.

“Los cuidados paliativos afianzan la vida y ven la muerte como un proceso natural, dignificando la existencia del ser humano hasta sus últimos días. Afortunadamente se está trabajando en diversas estrategias que ayuden a implantar su libre acceso, pero hay tareas pendientes como aumentar los programas formativos e incorporar plenamente este enfoque en todos los profesionales de la salud, con el objetivo de garantizar la derivación temprana y fortalecer la atención multidisciplinaria”.

- ¿Cuál es la experiencia que tienen en el Hospital de Talca?

La Unidad de Cuidados Paliativos inició su funcionamiento en 1998. Tenemos más de dos décadas de experiencia en el manejo de pacientes oncológicos y sus familiares, quienes se han sentido acogidos y confiados, expresándonos continuamente su agradecimiento. Es en ese momento en que nos damos cuenta que formamos parte de una etapa crucial en la vida de esas personas.

El equipo está compuesto por un paliativista, internistas, radioterapeuta, enfermeras, técnicos en enfermería de nivel superior, psicóloga y asistente social. La comunicación y coordinación son pilares de nuestra labor. Si la universalidad de cuidados paliativos se hiciera efectiva, sería un gran paso para dignificar el final de vida.

- Personas con patologías crónicas progresivas suelen sentir miedo e incertidumbre...

Es muy difícil asumir que estás fuera del alcance farmacológico y es ahí donde los cuidados paliativos son invaluables, realizando un abordaje que contempla las esferas biopsicosocial y espiritual de pacientes y familiares. El fin de la vida debe ser igual de sublime que el inicio de la misma.

- ¿Cuáles son las tareas pendientes, debilidades y fortalezas?

Los cuidados paliativos en Latinoamérica están en proceso de crecimiento y reconocimiento, haciéndose notoria la labor que cumplimos, y entendiendo que el paciente tiene derecho a calidad de vida y atención al final de la misma. Hay mayor interés y varios países de la región impulsan programas de capacitación.

Es fundamental incluir en pregrado los conocimientos básicos y fomentar la apertura de postgrados. Creo que existen las herramientas humanas, profesionales, políticas y económicas para formar especialistas de excelencia.

Tenemos que avanzar en el efectivo reconocimiento de los derechos y dignidad de las personas en el final de la vida. Cada vez la población es más longeva y debemos ofrecer un abordaje que no solo se centre en la farmacoterapia.

- Para la OMS la implementación de estos programas representa un desafío...

Primero deberían existir capacitaciones en cuidados paliativos para todo el personal de salud. No podemos construir si no tenemos conocimiento de base. En segundo lugar, crear postgrados y generar políticas que incentiven la incorporación a esta disciplina, con una mirada orientada a ofrecer dignidad al morir y no solo salvar vidas.

- ¿Qué países están más avanzados a nivel regional?

Chile tiene el mayor número de unidades o servicios de cuidados paliativos, pero no todos cuentan con un especialista. En el país hay cerca de 280, y junto con México y Cuba, es donde se llevan a cabo la mayor cantidad de visitas domiciliarias. Colombia también realiza un buen trabajo y es uno de los referentes en Latinoamérica. Este desarrollo se viene dando por las continuas políticas de apoyo que cada nación crea y aprueba para sustentar personal, adquisición de fármacos y fomentar la empatía del personal de salud por esta rama de la medicina.

- ¿Cómo han realizado este trabajo durante la pandemia?

Esta crisis ha cambiado absolutamente todos los ámbitos de nuestras vidas, y cuidados paliativos oncológicos no ha sido la excepción, desde la modificación de la modalidad de atención hasta la educación preventiva que debe recibir cada paciente, familiar o cuidador. La teleconsulta se ha convertido en la herramienta básica de seguimiento, sin dejar de lado las continuas visitas domiciliarias a postrados, aunque con un equipo reducido. Paulatinamente hemos retomado nuestro funcionamiento y atención presencial.

En Chile los cuidados paliativos en el sector público se dirigen solo a pacientes oncológicos, así que nuestro trabajo en pandemia se ha orientado a algunos de ellos que lamentablemente contrajeron el virus.

- ¿Cómo brindar atención integral en esta contingencia?

Transmitir a los pacientes un mensaje de sus familiares o decirle que estamos pendientes de su situación es valioso para ellos. Debemos recordar que el sentido de la audición es uno de los que más tarde se pierde en el proceso final de la vida. Con palabras de aliento y certeza basta para dar paz a alguien que agoniza. Si pensamos que solo con cercanía y contacto físico podemos consolar, entender o reconfortar a una persona que sufre, estaríamos limitando nuestra humanidad.

- ¿Con qué reflexiones cerraría esta entrevista?

Un paciente derivado a cuidados paliativos no significa que esté en el final de su vida. Quienes llegan a esta unidad simplemente necesitan tratamiento de soporte, porque tienen síntomas que son de difícil manejo y en eso nos especializamos. 

Hay que tener en cuenta que constantemente tenemos cargas emocionales por el contexto en el que se encuentran nuestros pacientes y es difícil no sentir apego en casos específicos. En esta época difícil que nos ha tocado vivir, los profesionales de salud tenemos el compromiso de humanizar la medicina.

Por Óscar Ferrari Gutiérrez