https://www.savalnet.cl/mundo-medico/entrevistas/ludicamente-buscamos-que-el-cancer-no-sea-una-pausa-en-la-ninez.html
11 Febrero 2019

Dra. Milena Villarroel Cickovic:

“Lúdicamente buscamos que el cáncer no sea una pausa en la niñez”

La jefa de la Unidad de Oncología del Hospital Luis Calvo Mackenna explica que, gracias a los avances en terapia y atención integrada, tanto los pacientes como sus familias tienen una mejor calidad de vida y enfrentan la enfermedad con menos costos físicos y emocionales. 

En muchos países, el cáncer es una importante causa de muerte en infantes. Cada año, se diagnostica en aproximadamente 300 mil de ellos y su incidencia en el mundo occidental es de 150 niños sobre el millón de menores bajo los 15 años.

Afortunadamente, los avances en el tratamiento han llevado a la creación de nuevos protocolos clínicos controlados, los que han permitido resolver dilemas y seleccionar las pautas más adecuadas para cada neoplasia y para la situación específica de los pacientes.

Según el último informe del Registro Nacional de Cáncer Infantil (Renci), en Chile la incidencia fue de 128,2 casos por millón de niños en el período 2007 a 2011. La tendencia indica que, cada año, se registran 500 nuevos casos, de los cuales el 80% se atendería en el servicio público de salud, mientras que el resto en centros privados.

Una de las instituciones que trabaja por una mejor evaluación clínica y atención, es el Hospital de Niños Dr. Luis Calvo Mackenna, donde en su Centro de Trasplante y Oncología Integral (TROI) acogen a los menores y adolescentes que están cursando la enfermedad, sin dejar de lado a sus familias, pilar fundamental durante esta etapa. 

La doctora Milena Villarroel Cickovic, jefa de la Unidad de Oncología del recinto, explica que es en este entendimiento donde, hace algunos años, brindan cuidado a todo el grupo familiar. “Buscamos que haya una preocupación para que sea lo menos secuelante, tanto en lo físico como en lo emocional”.

Desde su inauguración en 2014, trabajan por resguardar la alegría y esperanza de los pacientes pediátricos. Guiados por el concepto de hospital amigable, modalidad de atención impulsada por el enfermero inglés Andrew Clark, integran la dimensión social y emocional de cada uno de los menores que llegan a recibir tratamiento en TROI.

Su preocupación por ellos es tal que en 2017 publicaron el libro “Caminemos juntos”, trabajo que recopila información precisa y necesaria para guiar a los cuidadores durante todo el proceso, resolviendo dudas y aminorando en ellos la ansiedad propia del proceso. 

-Doctora, últimamente, ¿cómo ha avanzado el tratamiento de estos pacientes?

Gracias a las mejorías en los esquemas de manejo en niños, sobre todo por el tratamiento soporte de apoyo con antibióticos y cuidados intensivos, sumado a los avances en imágenes, el cáncer infantil tiene una muy buena expectativa de vida a nivel global. Actualmente, en Chile los niños diagnosticados antes de los 15 años mejoran en el 75% de los casos. Quiere decir que existe un grupo grande que serán adultos y que habrán sido tratados por cáncer infantil. 

- ¿Qué estrategias han desarrollado en TROI para hacer más llevadero el proceso?

Abordamos al niño del modo más lúdico posible. Buscamos que el cáncer no sea una pausa en su niñez, que incluso en la dificultad puedan mantenerse jugando, riendo y aprendiendo. Con ellos no es fácil sentarse a conversar, en instancias de juego es cuando más te cuentan cosas, como sus temores. Acá tenemos musicoterapia y arte terapia, donde trabajamos integradamente con psicólogos. Con material de deshechos, los pequeños crean figuras y esculturas, que son –por decirlo de alguna manera- su alter ego. Los ayuda a visualizar el tratamiento desde el juego y la creatividad. Además, tenemos un programa educativo que ayuda a bajar mucho la ansiedad, especialmente de los padres. Contamos con un libro, donde incluimos muy explícitamente los temas que preocupan a la familia. Estamos prontos a lanzar una segunda edición. 

-En el libro “Caminemos juntos”, mencionan el rol de las terapias complementarias, para los pacientes y su familia. ¿Qué importancia les dan a ellas?

Tenemos terapia complementaria para nuestros pacientes y sus familias. La idea es que no se utilicen de manera errática, están a cargo de un médico y voluntarias y están reconocidas por el Ministerio de Salud. Es importante, estandarizarlas y evaluarlas con el tiempo. 

-Y el trabajo con la familia, ¿cómo se desarrolla?

Existe un programa educativo, evaluado constantemente. En un proyecto Fonis, se demostró que si a los padres antes y después de la intervención se les incluía en todo el proceso, tenían menos ansiedad con respecto a la enfermedad de sus hijos. Esta educación se hace desde el primer momento, con una enfermera que da una charla sobre cuáles son los cuidados de soporte y cómo actúa la quimioterapia, además de aclarar las dudas que puedan surgir, por ejemplo, cómo seguir los cuidados en la casa. Hacemos evaluaciones, chequeamos si aprendieron y tenemos refuerzo educacional con enfermeras. Hoy hacemos el nexo con psiquiatras adultos, detectamos cuáles son las necesidades de los padres y derivamos en caso que necesiten ayuda complementaria. Se está trabajando en una página web del Programa de Salud de Cáncer Infantil (Pinda) para que cuando busquen información sobre la enfermedad en Chile, lleguen a este sitio web y no al de otros países, que ocurre con bastante frecuencia. Hay información, pero aún falta de tipo legal, económica y financiamiento, o efectos colaterales.

-Ustedes destacan el rol de la comunicación y la importancia de manejar el diagnóstico con la verdad siempre. ¿De qué manera se trabajan estos conceptos con los niños?

Hablamos con ellos con ayuda de la psicóloga, adecuando la información. No para mentirles, sino para acercarlos a ésta en base al estado y desarrollo en que se encuentren, porque es muy diferente lo que le importa a un niño de seis años que a un adolescente. Es siempre acorde a su etapa de desarrollo. No mentir si nos preguntan, pero jamás darles más información de la que necesitan.

-Para finalizar, nos comentaba que están trabajando en una segunda edición del libro ¿Qué temáticas incluirán en esta versión?

Se incluirán áreas o temáticas que en el primer libro no se trataron a profundidad, por ejemplo, en cuidados paliativos. Incluso, en el programa nacional se está trabajando muchísimo en esto, principalmente, para el 20% de pacientes que no mejora. Hay un equipo sobresaliente: oncólogos, médicos, enfermeras, profesionales de farmacia clínica que ayudan a quienes no tienen buen pronóstico, para que transiten de la mejor manera posible por ese proceso. Será más explicativo; cada vez más los cuidados paliativos se han transformado en cuidados del tratamiento, están presentes desde el inicio y no debiesen hacerse distinciones entre los que son para tratar y los de alivio del dolor. Deben estar entrelazados en todo momento. 

Por Macarena Castro Albornoz

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