La primera operación de separación de gemelas que se realiza en un hospital regional de Chile se llevó a cabo el pasado 15 de diciembre de 2012 en el Hospital Carlos van Buren de Valparaíso, intervención que “constituye un importante hito en el desarrollo de la capacidad de resolución del centro asistencial”, como calificó la doctora Sandra Montedonico Rimassa, miembro del Servicio de Cirugía Infantil del recinto de salud y quien ofició de coordinadora técnica de la cirugía. 

Nacida en Viña del Mar, la doctora Montedonico estudió medicina en la Universidad de Valparaíso. Años más tarde, se especializó en cirugía infantil en la misma casa de estudios y completó su formación en el Hospital de La Paz de Madrid. “Siempre me gustó la mezcla entre lo técnico y lo social. En esta especialidad se complementa muy bien la habilidad manual con la relación con los niños y sus familias”, confesó.

De vuelta en el país, se desempeñó en el Servicio de Cirugía del Hospital Carlos van Buren hasta que se trasladó nuevamente a estudiar al extranjero. “Me fui a hacer un doctorado en investigación en la University College Dublin (UCD) y trabajé en The National Children's Hospital de Dublín, esa experiencia fue tremendamente enriquecedora”.

A su regresó, se integró definitivamente al principal centro de salud porteño y desde 2006 ejerce la docencia e investigación en la Escuela de Medicina de la Universidad de Valparaíso (UV). 

A meses de la maratónica jornada de más de 16 horas de intervenciones quirúrgicas, que permitieron separar definitivamente a las gemelas unidas y luego del alta médica de las pequeñas, la doctora Montedonico se tomó el tiempo para conversar con SAVALnet sobre el desafío, la preparación, el trabajo en pabellón y la satisfactoria recuperación que han experimentado las menores. 

Doctora Montedonico, ¿qué tan frecuente son los nacimientos de gemelos unidos en nuestro país?

La frecuencia, afortunadamente, es baja. La cifra es de 1,5 por cada cien mil nacimientos. En nuestro país el aborto inducido o interrupción voluntaria del embarazo es ilegal. Está penalizado en todas sus formas, sin excepción. Por eso la frecuencia es un poco más alta a la reportada en otros países, donde estos casos se abortan. En general, las frecuencias son más altas en Latinoamérica, África y Asia. 

 

De ese número, ¿cuál es el porcentaje de éxito en separaciones?

Hemos conocido casos emblemáticos. Sin embargo, el éxito depende, principalmente, de qué tipo de gemelos unidos se trate, esa es la nomenclatura que se usa actualmente, ya no hablamos de siameses, sino que de gemelos unidos. Existen distintos tipos y diferentes grados. Hay unos que son incompatibles con la vida y que van a morir, ya sea in utero o inmediatamente después de que nacen, hasta casos muy buenos como el de las gemelas Belén y Antonia, que nos tocó atender a nosotros. Ellas no eran incompatibles con la vida y tenían un excelente pronóstico de separación. Existen casos en los cuales la separación no es posible, porque se pone en riesgo la vida de uno de los gemelos, por lo que el dilema ético ahí es bastante grande. Nuestro caso fue el contrario. 

¿Cuándo se dieron cuenta que estaban frente a un caso de gemelas unidas?

Cuando la mamá de la niñas, Paulina, tenía aproximadamente 26 semanas de embarazo, los obstetras comenzaron a sospechar que podía tratarse de gemelos unidos, por cómo era la imagen tipográfica de la ecografía prenatal. Se sometió a la madre a una resonancia magnética, la que certificó que efectivamente se trataba de gemelos unidos onfalópagos, es decir, que estaban unidos por la cara anterior del abdomen y que compartían, principalmente, el hígado. No se sabían más detalles, había que esperar a que nacieran las niñas. Inmediatamente, se comenzó a conversar con los padres sobre este diagnóstico que, al principio, no fue muy positivo y, al mismo tiempo, les hicimos saber que la decisión de tratarlas tenía que pasar por ellos. Siempre estuvieron de acuerdo en eso, sabían que la única opción era separarlas, para que las niñas pudiesen tener una calidad de vida aceptable. Así es que en ese momento nos dimos cuenta que debíamos estudiar el caso en profundidad y que sabríamos si era posible separarlas una vez que nacieran. 

¿Cuándo supieron que ese desafío lo asumirían ustedes como equipo médico y que las pequeñas no que iban a ser trasladas a otro recinto referencial?

La verdad fue algo que se fue dando. La mamá de las niñas quería cursar su embarazo en Valparaíso y que las bebés nacieran aquí. En algún momento, le planteamos la opción de trasladarla a otro hospital, pero ella no aceptó. Entonces nos preparamos para recibir a las niñas. Después de eso, nos comprometimos a realizar los estudios anatómicos preliminares, para saber si es que como equipo podíamos ser capaces de realizar esa intervención acá. Los padres, a su vez, nos manifestaron su intención de que pudiéramos resolver nosotros el caso. Por lo tanto, fuimos avanzando en ese sentido. Los primeros exámenes fueron bastante auspiciosos. Investigamos diferentes casos a nivel mundial y nacional. Nos dimos cuenta, contrario a lo que se piensa, de que los casos que se han dado en Chile se han resuelto en tres centros diferentes: el Hospital Luis Calvo Mackenna, la Clínica Alemana de Santiago y el Hospital Sótero del Río. Al estar repartida esa experiencia, nos planteamos que no era poco ético que nosotros nos encargáramos de la separación de las gemelas. Sabiendo que los papás tenían la intención y el interés de que se resolviera el caso acá, que la dirección del hospital y el ministerio de salud nos apoyaba nos empoderamos y fuimos avanzando hacia ese fin. 

Y cómo fue ese proceso de empoderamiento y preparación.

Fue un largo camino. Dividimos el trabajo en dos etapas: la diagnóstica, donde realizamos estudios de imágenes a las bebés, para saber exactamente cuáles eran los órganos que compartían; y la terapéutica. Sabíamos que teníamos que tener el mejor estándar de tratamiento y diagnóstico. Para nosotros era un caso súper particular y extraordinario y teníamos que hacerlo bien. Sostuvimos reuniones multidisciplinarias, donde manifestamos cuáles iban a ser las necesidades para poder resolver el problema bien. 

¿Cuándo comenzó la etapa diagnóstica?

El minuto uno comenzó el 5 de marzo del año pasado, día en que nacieron las pequeñas y para el mes de octubre ya contábamos con el panorama de las niñas. Entre marzo y octubre se extendió la etapa diagnóstica. En el proceso nos fuimos dando cuenta que nos faltaba equipamiento para ir trabajando con un estándar de calidad adecuado. Tuvimos que comprar algunos equipos y arrendar otros. Para la etapa terapéutica también se tuvo que hacer una inversión importante tanto en equipos como en insumos. Lo bueno es que todo ese equipamiento nos servirá para tratar la patología compleja de nuestros pequeños pacientes. 

¿Cómo fue para ustedes, como Hospital Regional y como equipo médico, el afrontar y asumir, por primera vez, una cirugía de tamaña envergadura?

Fue un tremendo desafío y una gran responsabilidad, porque sabíamos que era la primera vez que se realizaba una intervención de este tipo en regiones y, al mismo tiempo, sabíamos que teníamos que estar a la altura de las circunstancias y hacerlo bien, no podíamos fallar. 

¿Cuántas personas componían el equipo médico que trabajó con las niñas?

Trabajaron distintos grupos de personas a lo largo del proceso, el que partió en marzo del año pasado y todavía no termina, porque las niñas seguirán en tratamiento a pesar del alta. Participaron diferentes profesionales con ellas en el pre-operatorio, intra-operatorio y post-operatorio y abarcaron distintas especialidades como neonatólogos, anestesistas, cirujanos, radiólogos, enfermeras y técnicos paramédicos. También se contó con el apoyo de una psicóloga, que estuvo permanentemente acá para evaluar y contener a la familia y, ahora a las bebés. Los kinesiólogos han estado trabajando full time con ellas en la rehabilitación motora. Sólo el día de la cirugía fuimos cerca de 40 las personas que estuvimos trabajando en pabellón, pero detrás de nosotros hay un engranaje que ayudó para que la cirugía fuese exitosa y para que las niñas hoy estén en excelente estado. Es imposible ponerle un número, porque participó mucha gente. Todo el hospital estuvo involucrado, tanto los equipos médicos como no médicos. 

¿Cómo resumiría usted el trabajo realizado en pabellón?

El trabajo en pabellón duró 15 horas. Entramos a las 7:00 y salimos a las 22:00. Trabajamos en etapas y las planificamos de acuerdo a la anatomía de las niñas. Comenzamos por la anestesia; después vino la separación de la pared del abdomen y del tórax y de revisión de los órganos torácicos, en este caso del pericardio, que hubo que reparar. Luego separamos el hígado y revisamos la anatomía abdominal. En ese momento, pasamos a la etapa de separación, propiamente tal, de los cuerpos y de posicionar a las niñas en dos mesas distintas, porque hasta ese punto el trabajo lo estábamos desarrollando en una sola mesa quirúrgica. A continuación, retiramos los expansores cutáneos que se habían instalados dos meses antes de la cirugía de separación, para poder expandir la piel y tener suficiente para poder cubrir el defecto que quedó en la pared abdominal. Finalmente, introdujimos unas prótesis biológicas en la pared del abdomen, que sellamos con colgajos de piel. 

Durante la cirugía, se encontraron con alguna complicación o imprevisto.

La verdad es que con ninguna. Salió todo impecable. Nos habíamos preparado para grandes complicaciones, pero salió todo muy bien.

Usted como coordinadora del equipo médico, ¿cómo asumió este reto? 

Fue bonito, difícil, pero al mismo tiempo muy gratificante. Yo estoy muy contenta y agradecida de que me hayan dado la oportunidad de ser la coordinadora del equipo, porque aprendí muchísimo de esta experiencia. 

Luego de la operación se dijo que ésta constituía un hecho histórico que demostraba la madurez del equipo de salud, del área pediátrica y del Hospital Carlos Van Buren de Valparaíso. A meses de esta intervención, ¿cuál es el balance que hace como profesional y cómo vislumbra el futuro de este tipo de cirugías en la región?

Lo que nos dijo el ministro de Salud, en una de sus visitas luego de la cirugía, fue que la intención de la cartera era que la Región de Valparaíso, no particularmente este hospital, fuera capaz de resolver todos sus casos de salud. Y, al mismo tiempo, pudiésemos recibir derivaciones del norte del país, entre Arica y Parinacota y Coquimbo. Esa es la intención del ministerio para el futuro. Por lo tanto, yo creo que el resultado de esta cirugía, de alguna manera, demuestra que podemos de enfrentarnos a estos grandes desafíos. Qué va a pasar a futuro, si es que vamos a tener más casos de este tipo no lo sabemos. Pero si antes estábamos capacitados para tratar patología compleja, hoy estamos mucho mejor preparados. 

¿Cuál es el estado actual de las niñas que recientemente fueron dadas de alta?

Belén y Antonia ya están en su casa, luego del proceso de alta progresiva. Como las niñas estuvieron toda su vida hospitalizadas, no sabían lo que era estar en una casa. Por eso, hace un mes, se comenzó un proceso de alta progresiva, donde algunos días se iban a la casa y luego volvían. Algo que fue muy bueno, porque tanto para ellas como para sus padres, porque todos se fueron acostumbrando a esta nueva situación. 

Me imagino que ahora viene un proceso de rehabilitación… 

Poco tiempo después de la cirugía, comenzaron un proceso de rehabilitación kinésica, están haciendo kinesioterapia motora para poder fortalecer las extremidades que tenían menos movilidad antes de la cirugía, que eran las que estaban en la cara posterior. Han evolucionado muy bien y rápido. Así que estamos optimistas con eso. 

Por último doctora, hay algún aspecto de este proceso que usted quiera destacar.

Me gustaría destacar el hecho de que nos entusiasma que estos casos se conozcan, más allá del hecho mismo de que sean gemelos unidos o no, nos gusta que se conozca que en los hospitales trabajamos bien. Habitualmente estamos rodeados de malas noticias en torno a la salud y las buenas se tienden a dejar a un lado. En salud pública estamos haciendo un muy buen trabajo, los pacientes agradecen la atención que uno entrega y así lo manifiestan. Tenemos que seguir mejorando, pero son muchas cosas más las positivas que las negativas.