Lamentablemente, en la actualidad la enfermedad renal crónica, la enfermedad cardiovascular, la hipertensión y la diabetes representan uno de los principales problemas de salud pública del siglo XXI, tanto por su elevada prevalencia como por su importante morbimortalidad cardiovascular, con los costos sociales y económicos que esto implica.

Constituye la principal amenaza para el estado de salud de la población y una gran sobrecarga en los presupuestos generales de los países. Tanto es así que se estima que para el año 2030 habrá aproximadamente 2,2 millones de pacientes que requerirán diálisis o trasplante.

Conocedor de esta realidad, el doctor Carlos Zúñiga San Martín, destacado nefrólogo de la Región del Bío-Bío y presidente del Comité Cuidados Paliativos de la Sociedad Chilena de Nefrología, se ha dedicado a recalcar la necesidad de la detección de la enfermedad renal crónica con el fin de retrasar su progresión y hacer que los afectados vivan en perfectas condiciones físicas.

Al mismo tiempo, se ha transformado en un verdadero promotor de los cuidados paliativos del paciente crónico, destacando la importancia de evaluar otros parámetros no clínicos en los pacientes, que también tienen importancia en sus tratamientos y en su mejora de calidad de vida.

Si bien, a juicio del profesional, “la mejor diálisis es la que se puede evitar”, está consciente de que si ello no sucede, es necesario poner el énfasis en los principios básicos de la medicina paliativa y para ello los profesionales ligados a la nefrología “debemos conocer de qué se trata este importante tema”.

Por esta razón y como “un primer paso para promover la incorporación de los temas de cuidados paliativos y calidad de vida en nefrología y diálisis, así como también en la formación de los diferentes profesionales de la salud, tendencia que en otros países se ha incluido en las mallas curriculares de los futuros especialistas”, se encuentra ultimando los detalles de lo que será el Primer Curso Latinoamericano de Cuidados Paliativos en diálisis y nefrología, actividad que se desarrollará los días 15 y 16 de abril próximo en Centro de Eventos Club Manquehue de Santiago.

Para hablar sobre la importancia real de este tema y para hacer una invitación a todos los residentes de nefrología que se dedican a la atención de adultos y niños, a los internistas, médicos generales, enfermeras de diálisis y otros profesionales relacionados con la especialidad, el doctor Zúñiga conversó animadamente con SAVALnet en la ciudad de Concepción.

- Doctor Zúñiga, hace ya varios años Usted se ha dedicado a promover, desde su especialidad, aquellos temas que guardan relación con la calidad de vida y los cuidados paliativos en nefrología. ¿Cómo nace esta preocupación?
- Esto nace de la historia de la nefrología en el mundo, no solamente a nivel nacional o local. Hace ya unas décadas, había una alta mortalidad de pacientes con enfermedad renal crónica (ERC) entonces se promovió, estamos hablando de los años 70’ y 80’, el ingreso masivo de pacientes a diálisis, porque la prioridad era la sobrevivencia. Eso pasó en países desarrollados y también en el nuestro, sobre todo cuando se empezaron a aplicar las terapias basadas en los programas del Auge, donde masivamente se incorpora a un grupo importante de pacientes. Eso ha pasado en muchas partes del mundo, donde el número de pacientes en diálisis aumenta cada vez más.

- Y ¿cuándo pasamos de la etapa de la sobrevida a la de los cuidados paliativos?
- Esta es la segunda etapa, que es en la que estamos viviendo y en la que más allá de la sobrevida, se comienza a percibir que los pacientes tienen ciertas patologías que son independientes a la terapia de sustitución que aparecen asociadas y que van alterando la calidad de vida. Yo diría que desde los años 90’ comienza todo un movimiento dentro de la especialidad, que se preocupa ya no sólo de la sobrevida de los pacientes, sino que también de su calidad de vida, dándose cuenta de que los pacientes renales en diálisis. Si bien es cierto han sobrevivido, mantienen altos niveles de depresión, insomnio, dolor y que no habían sido todavía suficientemente abordados. De ahí nace todo este tema de la calidad de vida y comienza a producirse también una situación en la cual el paciente decide no dializarse o, por razones médicas, se suspende la diálisis. A esos pacientes tenemos que ofrecerles, entonces, terapias alternativas, donde todos los conceptos de medicina paliativa son absolutamente aplicables. Y en esos casos nosotros tenemos que tener una línea de trabajo que permita que estos pacientes se sientan apoyados y no abandonados. Yo creo que la nefrología ha pasado de la etapa en que primero se moría una cantidad importante de enfermos a lograr la sobrevida de ellos y que esta sobrevida sea con calidad de vida y ese es nuestro principal enfoque.

- En nuestro país, en qué nivel de desarrollo se encuentra este tema
- En la VIII Región, nosotros comenzamos a trabajar este tema desde hace unos 10 años y hemos estado desarrollando distintas líneas, especialmente en lo que se refiere al tema del dolor y al estudio de la calidad de vida de nuestros pacientes. De ahí que esto se haya podido difundir a nivel nacional en los diferentes cursos y congresos que se han hecho y yo diría que, paso a paso, hemos ido avanzando en que ya la calidad de vida pasó a ser evaluada en los centros de diálisis, lo cual es un gran avance que hemos ido progresivamente desarrollando. Todavía, obviamente, estamos en las etapas iniciales, porque –vuelo a insistir- pasamos de la sobrevida a la calidad de vida. La encuesta nacional, eso sí, ya es un buen reflejo de que hay interés en el tema y este curso que estamos promoviendo habla un poco de eso.

- Se hace prioritario entonces que las futuras generaciones de profesionales se encuentren durante su proceso de formación con las herramientas necesarias para abordar estos dilemas
- Ese es fundamentalmente el objetivo que tiene el curso cuando se planteó el módulo dedicado a los becados o residentes de nefrología y a las enfermeras que están en sus últimos años de especialización en el área de diálisis con la idea de que estos temas los incorporen, porque es una necesidad: el buen manejo del dolor, manejo del insomnio, la depresión en diálisis, los desafíos éticos que se están produciendo, se requiere que el profesional actual tenga, por lo menos, algunas herramientas o recursos que le permitan enfrentar esto de una manera más basada en la evidencia con algunos elementos que sean prácticos, porque ya no basta con saber colocar bien un catéter o hacer una buena diálisis, sino que es necesario incorporar otros factores que son los que afectan diariamente a la calidad de vida del enfermo que, hasta hace unos años, no se estaba considerando.

- Antiguamente, el médico ejercía un rol bastante paternalista frente al paciente, quien se transformaba en un buen enfermo si asumía su diagnóstico de manera pasiva. Hoy, esto ha cambiado. El paciente y su familia cumplen un papel cada vez más activo en la terapia.... ¿De qué manera la familia cumple su rol en esto de los cuidados paliativos?
- Cuando se toma la decisión de que un paciente no va a entrar a diálisis o se va a retirar de ella esto tiene que ser con el consenso, idealmente, del paciente, la familia y el equipo de salud. La familia, en este proceso, cumple un rol muy importante porque, por un lado tiene que apoyar a este paciente que no se va a dializar o si lo hace debe apoyarlo en el traslado, la alimentación y debe también soportar los cambios que van a haber en su estado de ánimo, por eso es que uno de los temas del curso está dedicado al cuidador, porque cuando nosotros hablamos de la familia tenemos que considerar que en ella cambia también el sistema y esos cambios van produciendo daños en las relaciones humanas, cansancio y agotamiento. Por ello, los equipos de salud deben desarrollar algunos programas de apoyo a la familia, a esta persona que de la noche a la mañana se tiene que hacer cargo de un enfermo crónico que no va a mejorar y que va a ir cada vez deteriorándose más y bueno ¿qué hacemos con esa persona?... ¿cómo la apoyamos?... es uno de los temas importantes. La familia, sin duda, que es un pilar indispensable del apoyo del paciente, pero, no obstante, ningún familiar está preparado ni psicológica ni técnicamente para apoyar a alguien, de ahí la importancia del apoyo profesional.

- Doctor, Usted se encuentra ultimando los detalles de lo que será el Primer Curso Latinoamericano de Cuidados Paliativos en Nefrología y Diálisis. ¿Cuál es el objetivo de este encuentro?
- El objetivo fundamental es colocar estos temas que, habitualmente, han estado ausentes en la formación de los médicos nefrólogos y de las enfermeras de diálisis, pero que son temas que nos toca observar cotidianamente. Quien trabaja en diálisis está constantemente enfrentándose al dolor, al insomnio, a múltiples problemas que tienen que ver con los cuidados paliativos y está enfrentando el sufrimiento de las personas y de los familiares. Sin embargo, nuestra formación no tiene las herramientas ni las habilidades para poder ayudar y de ahí que este curso lo que pretende es justamente colocar estos temas sobre la mesa y promover la formación de equipos, porque necesitamos la incorporación de psicólogos, asistentes sociales, terapeutas ocupacionales junto con los equipos que, clásicamente, trabajan en las unidades de diálisis. Todos estos profesionales en equipo son los que tienen que apoyar no sólo al paciente sino que también a los familiares y también a ellos mismos, recordemos que trabajar con pacientes que tienen una enfermedad progresiva y que cada vez se van a ir deteriorando no es una tarea fácil. Los equipos de salud requieren un apoyo permanente para no flaquear, esa es también una realidad que vamos a tocar en el curso. Queremos promover y enfocar estos temas hacia la calidad de vida de los pacientes, de los familiares y también de los equipos de salud.

- ¿Qué nos podría adelantar sobre los temas que darán que hablar entre la comunidad médica?
- Bueno, el temario es bastante amplio. Incluye desde el concepto de cuidados paliativos que habitualmente se ha asociado a enfermedades oncológicas, pero que ahora también lo hacen con enfermedades crónicas progresivas como la ERC. Hablaremos sobre el concepto de calidad de vida, la importancia que tiene que el cómo podemos medirla. De tópicos como trastornos del sueño, algo muy propio de los enfermos renales crónicos; del dolor, que va a tener un papel importante en el curso tanto en el diagnóstico como en la evaluación o el tratamiento; del uso farmacológico de los opiodes, que pueden ser de gran ayuda para los enfermos renales en su manejo del dolor. También de todo el tema de los desafíos éticos; vamos a hablar de los cuidados paliativos en los niños que están en diálisis; y, por supuesto, del apoyo a los equipos de salud y los familiares.

- Por último doctor, me gustaría que invitara a los profesionales de la salud a participar de este encuentro que se desarrollará en abril próximo
- Nosotros estamos convocando a la mayoría de la comunidad médica y de los equipos de salud que trabajan en unidades de diálisis o en unidades de nefrología, puesto que nuestro concepto parte de que no es necesario que el enfermo esté en la etapa final para hablar de cuidados paliativos, sino que cuando la persona ya sabe que tiene una alta probabilidad de entrar a diálisis para que cuando entre a ella lo haga en las mejores condiciones. De manera que no es solamente un curso destinado a la gente que trabaja en las unidades de diálisis, sino que a todos los que están relacionados con la especialidad de nefrología. Así que los invitamos a todos a que participen, porque es un curso latinoamericano, está patrocinado por la Sociedad Latinoamericana de Nefrología y las Sociedades Chilenas de Trasplante y de Nefrología y la Sociedad de Enfermeras de Diálisis y Trasplante, tenemos un apoyo bastante grande y esperamos que esta convocatoria, que es pionera en Latinoamérica, sea el primer eslabón de una larga cadena de eventos que permita que estos temas estén absolutamente incorporados en el currículum de cualquier profesional dedicado a la nefrología. Ese es nuestro objetivo.