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Oriundo de la V Región, Manuel Campos Puebla comenzó a estudiar medicina en la Universidad de Chile, primero en Santiago, y luego en Valparaíso. Al recibir su título de médico fue distinguido con una beca de honor para especializarse en neurocirugía. Mientras proseguía dichos estudios, en uno de los tantos cursos y congresos a los que solía asistir, el doctor Campos se encontró con un área muy novedosa que le pareció, además, sumamente atractiva como opción para su desarrollo profesional: la cirugía de la epilepsia.

Así, en 1991, comenzó a postular a diversas becas de perfeccionamiento y quedó seleccionado para estudiar un doctorado en la Clínica Universitaria de la Universidad de Bonn, el centro de epilepsia más importante de Europa, donde se abocó al área quirúrgica de la enfermedad.

Al terminar su ciclo formativo fue contratado por la casa de estudios germana para desempeñarse como médico del centro de salud, labor que ejerció por más de dos años regresando a Chile el ‘96. Ese mismo año el doctor Campos fue contratado por la Pontificia Universidad Católica de Chile, para abrir y liderar un programa de cirugía de la epilepsia, iniciativa que ya ha permitido intervenir a más de 200 pacientes. “Tuvimos la suerte de encontrarnos con excelentes neurólogos tanto de niños como de adultos -Tomás Mesa y Jaime Godoy, respectivamente- por lo que logramos formar un buen equipo de trabajo”, cuenta el médico, y agrega que en la actualidad reciben pacientes que han sido evaluados en otros centros de salud públicos y privados del país.

Esta labor también llevó al doctor Campos a interesarse por el ámbito social de los enfermos, por lo que decidió ingresar a la Liga Chilena Contra la Epilepsia, organismo que preside desde mayo de 2007. “Lo más importante es romper el estigma de la epilepsia. Porque independientemente de que la persona sea mujer, hombre, rico o pobre, esté en Chile, en Europa o en Estados, el estigma que rodea a la gente que padece algún tipo de epilepsia es muy alto. Porque mucha gente piensa que se trata de una enfermedad que necesariamente es hereditaria o que las personas que la padecen son menos inteligentes. Por este motivo hay una gran campaña a nivel mundial que se llama sacando, o conduciendo, a la epilepsia fuera de las sombras, que busca romper con todos estos mitos”, explica.

El doctor Campos es enfático al señalar que la epilepsia no es una sola enfermedad. “No podemos hablar en singular, sino que son las epilepsias en plural. No podemos meter todo en un mismo saco, porque tener epilepsia es como tener tos. Se puede tener tos porque uno está resfriado, es alérgico o tiene un tumor en las cuerdas vocales. Pasa exactamente lo mismo con la epilepsia, porque es una manifestación clínica. Por eso, al analizar a un paciente, lo que debemos buscar es cuál es la enfermedad que hay detrás, que provoca tal o cual epilepsia”.

¿Cómo se detectan estos distintos tipos de epilepsias?
- Por ejemplo, si un paciente tiene una epilepsia focal, que son más de la mitad de todas las epilepsias, y yo le hago una resonancia magnética del cerebro, que es el primer examen que hay que pedir en las epilepsias focales, en sobre el 70 por ciento de los casos encontramos la enfermedad que provoca la epilepsia, ya sea un tumor, una cicatriz, una malformación del desarrollo cortical, etcétera.

Entonces cada síndrome epiléptico tiene su propio pronóstico y tratamiento…
- Claro, porque esta no en sí una enfermedad. La definición clásica dice que esta es una “enfermedad crónica causada por descargas eléctricas cerebrales que se repiten en el tiempo”, pero enfermedad es cuando algo siempre responde a una misma causa, por ejemplo, la tuberculosis al bacilo de Koch. Tampoco es cierto que se trate de un cuadro crónico, porque en la actualidad contamos con herramientas que permiten que la mitad de todas las epilepsias se mejoren. Otro error es cuando la gente piensa que convulsión es epilepsia, pero sólo el 23 por ciento de todas las epilepsias cursa con crisis tónico crónicas. De hecho, la gran mayoría no presenta convulsiones, por eso tenemos que hablar que crisis epilépticas.

Entonces, ¿estas crisis también son de distinto tipo?
- Nos encontramos, por ejemplo, con que alguien está conversando y se queda callado por algunos segundos, para luego continuar. Es lo que se conoce como el petit mal que es propio de los niños. Entonces tenemos la convulsión, el petito mal –que es desconectarse sin ningún movimiento, crisis atónicas, crisis hipertónicas y las crisis focales. Dependiendo del lugar donde se origina la crisis, son los síntomas que la persona va a tener. Entonces para nosotros los médicos, lo más importante es ver cómo parte la crisis. Si estoy hablando con alguien y veo que tiene movimientos involuntarios de la cara en el lado derecho, clonías, sé que la crisis viene del lado izquierdo en el lugar o cerca del lugar que regula el funcionamiento motor de la cara. A veces incluso se puede pasar de una crisis focal a una crisis generalizada. Pero eso no es una crisis generalizada en sí, sino que se trata de una crisis focal que secundariamente se generalizó.

¿Cuál es la importancia de hacer esta diferenciación?
- Es fundamental, por que nos permite saber los exámenes que debemos hacer y los medicamentos que hay que dar. Pero convengamos en que las epilepsias focales son las más frecuentes y depende de la manifestación clínica en qué lugar del cerebro se origina la crisis. Y si se origina en una zona muda, vamos a diagnosticar dependiendo de por donde se propaga la crisis.

En cuanto al tratamiento, ¿existen también mitos?
- Sí, la gente piensa que tomando los medicamentos va a estar siempre sana, pero eso no es así. No hay sólo un fármaco que sirva para todo, sino que se debe ver caso a caso. De hecho en la última década han aparecido más moléculas que en los últimos 150 años y sigue siendo muchas veces un problema manejar las crisis.

Si bien no curan del todo la enfermedad que subyace ¿logran los medicamentos mejorar la calidad de vida de las personas?
- Absolutamente. Mejora el bienestar psíquico, físico y social del individuo. Por eso es importante dar al paciente un medicamento que le permita seguir haciendo una vida lo más normal posible y sin tener crisis. De hecho, los nuevos medicamentos antiepilépticos permiten esto, porque tienen menos efectos secundarios, menos sedación, provocan menos cefaleas, menos mareos, y tienen tanto y más poder que los medicamentos antiguos. Pero la chance de que un paciente esté cero crisis, es de un 64 por ciento aproximadamente, tomando medicamentos antiepilépticos óptimos. Es decir que un tercio de los pacientes, aunque tome los mejores medicamentos antiepilépticos con las mejores dosis, va a seguir teniendo al menos una crisis al año, tomen lo que tomen. Este es un concepto muy importante que deben manejar los pacientes, porque de lo contrario se enfrentan situaciones que generan frustración en la persona y en el médico.

En este contexto, ¿dónde nos encontramos con la cirugía?
- En la actualidad la cirugía de la epilepsia sólo está indicada en aquellos pacientes que continúan teniendo crisis, pese a tomar dosis máximas de medicamentos antiepilépticos óptimos. No es para todos los que tienen epilepsia. Aquí hay dos acotaciones: cuando nos encontramos con una frecuencia de crisis que afecta severamente la calidad de vida de las personas se debe considerar la cirugía, pero en esto los parámetros no son los mismos para todos. Si alguien maneja un bus escolar, tener una crisis una vez al mes, eso no le permite ejercer dicha labor, en cambio si nos encontramos con una trabajadora agrícola que recoge lechuga en el campo y tiene una crisis al mes que le dura 10 segundos, eso no resulta ser algo tan serio laboralmente, por lo que no es candidata a cirugía. Por eso, cada una de las indicaciones quirúrgicas hay que verlas en el contexto. Aproximadamente el 10 por ciento de todas las epilepsias son susceptibles de ser evaluadas para operarse.

- ¿Cómo se realiza esta evaluación?
La cirugía tiene una primera etapa que es el diagnóstico prequirúrgico, el cual a su vez tiene tres pilares fundamentales, la primera es identificar las lesiones a través de una resonancia magnética del cerebro; lo segundo es la video electroencefalografía para filmar la crisis y ver donde está el foco epileptógeno, y lo tercero es evaluar al paciente desde el punto de vista neuropsicológico, para ver si existe algún deterioro intelectual, previo a la cirugía.

¿Cuál es el pronóstico de estas intervenciones?
- Las que tienen mejores resultados son las epilepsias focales, donde la crisis parte sólo a un lado del cerebro y además si hay una lesión que se correlaciona con el foco epiléptico, ya sea un tumor, un quiste, una malformación vascular, etcétera.

¿Existen controversias en esta materia?
- Más que controversias existen algunas dudas. De hecho, estoy invitado al Congreso Americano de Epilepsia en diciembre a dar una charla sobre cuál es el momento idóneo para llevar a cabo la cirugía de la epilepsia. Porque hasta hoy la cirugía está recomendada sólo para la epilepsia fármaco resistente, sin embargo han surgido fuertes cuestionamientos cuando uno enfrenta casos en los que, en personas jóvenes, al poco tiempo del diagnóstico, encontramos la causa de la epilepsia y esa causa es susceptible de ser operada, como es el caso de una malformación, y esa cirugía haría que las posibilidades de tener más crisis caiga de forma abripta. ¿Qué hacemos entonces? ¿Debemos esperar que la persona sufra múltiples crisis, que no responda a la terapia con medicamentos, para sólo entonces operar? ¿O debemos abordar la opción quirúrgica de forma temprana? Por ello, si bien hoy la cirugía sólo está indicada en epilepsia resistente a medicamentos, a futuro puede que eso cambie y podamos aplicar una cirugía eleccional a personas que recién están debutando con crisis, ya que estas crisis dañan la parte intelectual.

¿Qué sucede con la comorbilidad de la epilepsia con las enfermedades psiquiátricas?
- La comorbilidad es bastante alta, en especial en los pacientes con epilepsias no controladas. Porque los sustratos que producen la epilepsia son los mismos que producen la depresión.

A este respecto ¿qué se puede esperar de la cirugía?
- Cerca del 60 por ciento de los pacientes que se operan quedan libres de crisis a 10 años plazo y, en los estudios prospectivos, se ve que su calidad de vida mejora. Además, en el 75 por ciento de ellos su capacidad intelectual queda igual o mejora. Asimismo los pacientes ganan autoestima, lo que mejora mucho su interrelación desde el punto de vista emocional. Otro aspecto interesante es que el paciente con epilepsia no controlada tiene un cinco por ciento más de posibilidades de morir que la población normal, en cambio, un paciente que se opera y queda libre de crisis vuelve a responder a las estadísticas de esa población normal.

¿Cuál es la costo efectividad de este tipo de intervenciones?
- Este es un tema muy importante, porque si yo tengo una epilepsia refractaria, no estoy trabajando, no estoy estudiando, no puedo salir solo y tengo que pedirle a un familiar que me acompañe a todas partes, si yo me opero y quedo libre de crisis, puedo volver al colegio, puedo volver a la universidad o a trabajar y además desbloqueo a uno de los familiares, por lo que el impacto económico es muy alto. Según estudios franceses y estadounidenses, un paciente que fue operado y quedó libre de crisis, en unos ocho o nueve años “paga” en términos de la productividad los costos de la cirugía. Esto desde el punto de vista fármaco económico es altamente rentable

¿Después de que la persona se opera, debe seguir tomando medicamentos?
- Sí. Esa es una pregunta muy importante, porque la gente cree que una vez que se opera no va a tener que tomar más medicamentos, pero la realidad es que deben seguir tomando, porque todos los seres humanos tenemos un umbral epileptógeno, y ese indicador en una persona que ha tenido epilepsia refractaria es muy bajo, por lo que tiene el riesgo de volver a sufrir crisis si dejó de tomar los medicamentos, si trasnochó demasiado, si tomó mucho alcohol, si tuvo vómitos o diarrea y se le alteró el equilibrio hidrosalino, si está con mucho estrés, depresión o angustia, si está con la fiebre muy alta, etcétera. Por ello, a todos mis pacientes libres de crisis yo les aconsejo que sigan tomando los medicamentos.

¿Y cómo se puede trabajar para disminuir los niveles de discriminación que enfrentan las personas que tienen epilepsia?
- Esto también es un tema relevante. En la Liga Chilena Contra la Epilepsia, estamos trabajando permanentemente para educar a la población. Para ello desarrollamos pacientes, con los padres y, en especial, con los profesores, para educarlos y mostrarles que la epilepsia no es una enfermedad, que hay diferentes tipos, que se mejora, que la gente no por tener epilepsia es deficiente mental. No es que la epilepsia condicione una enfermedad cerebral de hecho, sino que es al revés, las personas con problemas mentales o cerebrales tienen mayor probabilidades de tener una epilepsia. De hecho, la gran mayoría de gente con epilepsia lleva una vida totalmente normal. Por eso, pensamos que es muy importante crear unidades de salud que permitan establecer programas en los colegios tendientes a romper los estigmas de todo tipo, terminar con la discriminación, mostrar a los niños que todos somos iguales, que tenemos las mismas fortalezas, debilidades y potenciales.

En este ámbito ¿Cuál es la importancia de la investigación?
- Partamos diciendo que la investigación es la base del desarrollo, es decir que sin investigación no hay desarrollo, y la epilepsia es un campo de estudio fascinante porque cambia día a día. De hecho la causa última de la epilepsia, por qué se produce la descarga, no se sabe y quién la descubra obtendrá sin duda el Premio Nobel.