Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de afecciones complejas del desarrollo que afectan de manera diferente al desarrollo del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, especialmente, en los aspectos relacionados con el procesamiento de la información que proviene de los estímulos sociales.

Esta condición provoca alteración del comportamiento, la comunicación y el lenguaje y las señales surgen en la niñez temprana, normalmente en los primeros dos años de vida. Sin embargo, un pequeño grupo de niños muestra síntomas de futuros problemas en su primer año de vida.

Según cifras de la Organización Mundial de la Salud, su prevalencia parece estar aumentando y, actualmente, se estima que uno de cada 160 niños tiene autismo, lo cual se traduce en necesidades asistenciales complejas y servicios integrados para promover la salud, atención, rehabilitación y colaboración con otros sectores para evitar la estigmatización y discriminación que sufren ellos y sus familias. 

El nacimiento de un hijo con este trastorno impacta la estructura familiar, produciendo modificaciones en su dinámica de funcionamiento, roles, organización y calidad de vida general que influyen, por ejemplo, sobre el estrés, niveles de fatiga, depresión y baja autoestima de sus miembros.

Con el fin de conocer qué aspectos favorecen una buena adaptación y así poder trazar líneas de intervención que mejoren la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias, el Programa TEA del Hospital Dr. Gustavo Fricke de Viña del Mar, el Servicio de Salud Viña del Mar-Quillota (SSVQ), la cátedra de neuropediatría de la Escuela de Medicina de la Universidad de Valparaíso (UV) y la Corporación Municipal realizaron una iniciativa pionera a nivel local en la que se entregaron herramientas e información útil para ayudar a los padres a afrontar situaciones específicas y mejorar sus capacidades de manejo, con miras a reducir el estrés y la ansiedad que esas acciones generan.

La doctora Valeria Rojas Osorio, pediatra y neuróloga infantil del Hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar y docente de la Escuela de Medicina UV, explicó que “por sus características, los trastornos del espectro autista no sólo comprometen la calidad de vida de quienes los sufren, sino también de los padres y las personas encargadas de su cuidado, las que evidencian niveles de estrés muy superiores a los que presenta el resto de la población”.

En este grupo, agregó, “la situación es mayor que la de sus pares con hijos que padecen alguna discapacidad física, trastorno del aprendizaje, síndrome de Down u otro tipo de desorden neurobiológico. En estos casos, el entorno y el ambiente son más comprensivos con el paciente y con quienes están a su cargo. Lamentablemente, cuando se trata de niños con autismo esto no ocurre y, por lo tanto, a las dificultades propias de esa condición se suman en ocasiones las críticas de parientes o de la sociedad que no saben cómo reaccionar o responder a las conductas repentinas e inesperadas de estos niños”.

Una de las claves para afrontar las barreras del diario vivir es tener una adecuada percepción de las dificultades. “Este es un primer e importante paso, ya que aquellos padres que logran aceptar la condición de su hijo y son capaces de visualizarla a través de un enfoque optimista reportan menores niveles de estrés, ansiedad y depresión”. 

Considerar al autismo como un cuadro “fuera de control” incidirá de forma más negativa que valorarlo en términos de oportunidad. “Por eso trato de aconsejar a los padres a centrarse en las fortalezas y habilidades superiores que, muchas veces, tienen sus hijos, más que en sus debilidades o estereotipias”. 

“Los padres que posean niveles más bajos de estrés, podrán responder de manera más eficiente a las necesidades de sus hijos, a la vez que ellos mismos tendrán mayores niveles de bienestar”, enfatizó la especialista.