Día Mundial del Síndrome de Down apuesta por la inclusión
"Con nosotros, no por nosotros" es el lema de este año que busca visibilizar y generar conciencia social abogando por los mismos accesos y oportunidades que el resto.
Chile es el país latinoamericano donde nace el mayor número de niños con síndrome de Down al año alcanzando una tasa de 2,5 por 1000 nacidos vivos [1].
La sospecha prenatal se suele basar en marcadores presentes en la ecografía: la translucencia nucal fetal y ausencia del hueso nasal.
La doctora Lorena Yates, pediatra de Clínica Universidad de los Andes, señala que desde el punto de vista médico “tienen mayor riesgo de patologías asociadas como cardiopatías congénitas, hipotiroidismo, alteraciones hematológicas, entre otros. Por esto, es esencial el diagnóstico y detección precoz para lograr un tratamiento adecuado que evite complicaciones futuras. Todo esto lo realizamos con acuciosos análisis y evaluaciones en cada control sano de nuestros pacientes”.
En materia de inclusión, la pediatra afirma que esta es posible en la mayoría, ya que desarrollan una adecuada independencia y autonomía para integrarse a la sociedad y mundo laboral.
"Es primordial que los equipos médicos, la familia y comunidad lo entiendan así, para facilitar un entorno social adecuado a las demandas. Desde el punto de vista médico, podemos apoyar a la inclusión asegurando atención médica de calidad, centrada en el acompañamiento de los padres y familia brindando apoyo por medio de un equipo multidisciplinario que tenga como fin potenciar su desarrollo".
Por su parte, la doctora Macarena Lizama, directora del Centro UC Síndrome de Down, hizo entrega en el Palacio de La Moneda una carta dirigida al Presidente de la República para solicitar un proyecto de ley que busque la protección de las personas que viven con esta condición.
En ella, se solicitó específicamente una ley que establezca la promoción de la inclusión, el apoyo en el desarrollo continuo y la protección de sus derechos."Existe escasa disponibilidad de programas especializados en la estimulación temprana de niños con síndrome de Down. No hay disponibilidad de dichos programas en el sistema público y los programas privados son de alto costo y necesarios por años, lo que ha promovido a que las propias familias busquen dar solución a las necesidades urgentes de sus hijos e hijas, por medio agrupaciones y fundaciones, confiando en la filantropía de nuestra sociedad", comenta la especialista y gestora de esta propuesta.
Referencias
[1] https://www.crececontigo.gob.cl/tema/desarrollo-del-nino-y-la-nina/sindrome-de-down2/#:~:text=Chile%20es%20el%20pa%C3%ADs%20latinoamericano,5%20por%201000%20nacidos%20vivos.
