DEBRA Chile es un organismo que busca brindar apoyo, información y control médico a todos los pacientes que padecen Epidermolisis Bulosa en nuestro país y Latinoamérica. Para ello entregan asesorías sobre la enfermedad, fomentan estudios e investigaciones difundiendo los avances y promueven el intercambio de experiencias entre los afectados y sus familias, mediante la organización de reuniones trimestrales de convivencia.

Como parte de las actividades que impulsa esta institución, los días 9 y 10 de noviembre en el auditorio de la Clínica Alemana se desarrollará el III Simposio Internacional de Epidermolisis Bulosa: Niños de Piel de Cristal.

En esta oportunidad el encuentro contará con la participación de importantes expertos de Inglaterra, Irlanda, Estados Unidos y Canadá, entre los que se cuentan los doctores Michael Farell, Anne Lucky, Elena Pope, Jemima Mellerio, Lesley Haynes, Jennifer M. Phillips, Katherine Sweeney, Rosemarie Watson, Ita Saul, Sharon Keogh, Jean Whalen, Susan Rowe y Kim Hazelbaker. A ellos se sumarán los doctores chilenos Robinson González, Susanne Kramer y Francis Palisson, siendo este último uno de los directores de la iniciativa.

Organizado por la Fundación DEBRA Chile y por el Departamento Científico Docente de Clínica Alemana, durante el simposio se abordará un completo programa científico con temas tales como Diagnóstico y bases moleculares en la Epidermolisis Bulosa (EB); Complicaciones en EB; Cuidado de heridas en EB; Anormalidades gastrointestinales y genitourinarias en EB; Deficiencias nutricionales en EB y Manejo del paciente con EB.