Con la presencia de autoridades, médicos y representantes de diversos medios de comunicación, fue presentado el Centro de Manejo Integral de Enfermedades Raras (Ceminer) del Hospital Clínico de la Universidad de Chile.

En una ceremonia que se llevó a cabo el viernes 8 de julio fue inaugurada la nueva unidad, donde se desempeñará un equipo multidisciplinario de especialistas de diversas áreas, quienes tratarán a los pacientes a través de un seguimiento que, en algunos casos, deberá ser de por vida.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia es inferior a cinco casos por cada 10 mil habitantes. Considerando que, por lo general, se trata de patologías que acompañan a los pacientes durante toda la vida, los individuos deben ser atendidos médicamente durante su etapa neonatal, pediátrica y en la adultez.

Se estima que un 80 por ciento de estos casos tiene un origen genético, por lo que los pacientes deben ser tratados por equipos médicos interdisciplinarios, dependiendo si se trata de etapas crónicas o agudas.

Precisamente, esta integración de especialidades es lo que está entregando el centro Ceminer, unidad donde luego de una evaluación genética del paciente, se realiza una reunión del equipo médico para discutir la situación de la persona y los pasos que seguirá cada especialista en su área respectiva.

Centro Integral de Enfermedades Raras está formado por destacados profesionales, tales como la genetista Silvia Castillo, el neuropediatra Yuri Dragnic, la fisiatra Tania Gutiérrez, el traumatólogo infantil Enrique Testart y el cirujano dentomaxilofacial Omar Campos, además de una red de cardiólogos, otorrinolaringólogos, broncopulmonares y oftalmólogos, entre otros.

Durante su marcha blanca la unidad ha atendido casos de osteogénesis imperfecta, síndrome Mobius y el embarazo de una mujer con síndrome de Morquio, que dio a luz recientemente.

Ceminer es una instancia de gran valor en variados aspectos. Por tratarse de patologías de baja prevalencia, el hecho de tratarlas todas en un mismo lugar genera instancias para que los familiares formen asociaciones y redes de ayuda, las cuales pueden contar con asesoría de médicos especialistas en las diversas enfermedades. Además, la unidad será un espacio asistencial de investigación y docencia único en el país, generando nuevas y mejores oportunidad para los pacientes.