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02 Mayo 2005

Niños “Piel de Cristal”

Doctor Francis Palisson dictó conferencia sobre Epidermiolisis Bulosa Congénita en Concepción

Esta enfermedad genética afecta entre cinco y siete niños por cada 100 mil habitantes. En el país se controlan 163 casos y el último de ellos se dio en una niña de menos de un año en Concepción, quien se trasladó a Santiago para su tratamiento.

La Epidermiolisis Bulosa es una enfermedad genética no contagiosa que se caracteriza por la formación de ampollas y erosiones a partir del más mínimo roce. Aunque actualmente esta patología no tiene cura, los pacientes que la padecen pueden disminuir y evitar sus complicaciones con cuidados específicos.

Debido a la gravedad de esta patología el doctor Luis Gatica, subjefe del Servicio de Pediatría del Hospital Guillermo Grant Benavente de Concepción (HGGB) invitó al doctor Francis Palisson, quien es especialista en la materia y, además, presidente en Chile de la Fundación sin fines de lucro DEBRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association), creada para promover y ayudar de manera médica y social a los menores que padecen esta enfermedad.

En la oportunidad, el doctor Palisson expuso sobre “Epidermiolisis Bulosa Congénita en un grupo de pacientes chilenos”, donde docentes, alumnos y profesionales del área pudieron intercambiar experiencias. Explicó, de manera clara, de qué se trata esta dolorosa enfermedad y dio a conocer los avances en investigación y tratamiento que existen para mejorar la calidad de vida de los pacientes que la sufren.

Asimismo, señaló el rol fundamental que cumple la Fundación DEBRA en el proceso rehabilitador de los pacientes, ya que el manejo adecuado de la Epidermiolisis Bulosa es clave para que siga un curso favorable. Si las curaciones no se hacen bien, el resultado puede ser catastrófico.

En el encuentro, el doctor Palisson hizo una invitación a revisar el sitio web de la Fundación Debra Chile, Debra Chile , donde es posible encontrar información sobre esta delicada afección, que tiene una incidencia genética entre cinco y siete niños por cada 100 mil habitantes. De los casos que se controlan en el país, la Región Metropolitana concentra el 50 por ciento de ellos, mientras que la VI, VII y VIII Regiones poseen el 45 por ciento.

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