En Chile, las anomalías congénitas constituyen la segunda causa de muerte en menores de un año y son responsables del 32 por ciento de las defunciones en este grupo. La incidencia se estima en un uno por ciento, del cual un tercio enfermará críticamente o fallecerá al primer año de vida, a menos que reciba tratamiento quirúrgico.

Con el propósito de disminuir la mortalidad y prolongar la sobrevida de estos pacientes, las Garantías Explícitas en Salud (GES) incorporan las cardiopatías congénitas operables en menores de 15 años, con derechos a acceso, calidad, oportunidad y protección financiera.

Tradicionalmente el estado de salud de estos pacientes se examinó evaluando secuelas anatómicas y capacidad en ejercicio. Sin embargo, estas mediciones biomédicas por sí solas, no proporcionan una evaluación del real impacto de estas patologías en los niños.

En la última década emerge la calidad de vida relacionada a salud (CVRS) como un importante indicador multidimensional y, en Chile, mejorarla se ha definido como uno de los objetivos sanitarios 2000-2010.

La Universidad de York con apoyo de British Heart Foundation Care and Education Research Group desarrolló el cuestionario ConQol para medir CVRS específica en niños con CC, concluyendo que es un instrumento válido y confiable, de gran utilidad clínica y de investigación.

Esta escala genera mediciones de calidad de vida y un perfil descriptivo de la frecuencia de síntomas experimentado por los niños en la última semana. Producto de la utilidad e importancia del cuestionario ConQol y a la ausencia de este tipo de mediciones en nuestro país, la cardióloga infantil María Isabel Toledo lideró un proyecto FONIS para la “Validación del cuestionario de calidad de vida ConQol, en niños chilenos con cardiopatías congénitas”.

Junto a un equipo multidisciplinario, comenzó a investigar sobre cuestionarios de calidad de vida específicos para niños con CC. “Nuestro principal logro fue adaptar socioculturalmente el cuestionario -que originalmente estaba en inglés- demostrando su validez y confiabilidad para aplicarlo en niños chilenos de 8 a 16 años”, comentó la doctora Toledo.

Además –señaló- “podemos obtener conclusiones asertivas, ya que el instrumento no sólo mide calidad de vida, también mide score de síntomas, lo que lo convierte en una herramienta clave para la evaluación clínica”.

Será de utilidad en niños operados y no operados, portadores de cardiopatías simples o complejas, complementará la información entregada por exámenes como el electrocardiograma, radiografías, y ecocardiograma.

Es importante agregar que además es aplicable en toma de decisiones en políticas de Salud, por ejemplo, para evaluar intervenciones como las Garantías Explícitas en Salud.

El grupo de investigadores contó con el apoyo de la Universidad de La Frontera, el Hospital Hernán Henríquez de Temuco, el Hospital Sótero del Río, Hospital Padre Hurtado y la Pontificia Universidad Católica de Chile.