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El término “niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud”, NANEAS, ya sea porque sufren de alguna enfermedad crónica, prolongada o presentan una condición que demanda atención especializada. Dentro de ese grupo heterogéneo se encuentran los pacientes electrodependientes, que son aquellos que necesitan estar conectados a un elemento de uso médico que requiera suministro eléctrico continuo. 

La Sociedad Chilena de Pediatría (Sochipe) cuenta un comité de esta especialidad, que clasifica a estos pacientes en grupos de baja, mediana y alta complejidad. El Hospital de niños Dr. Roberto del Río formó una unidad en 2014 especializada en este tipo de rehabilitación. El pediatra de la unidad, Hugo Garrido Guerrero, considera que estos pacientes son “hipervulnerables”, ya que dependen de factores externos como del suministro eléctrico casero para mantenerse con vida. 

Un corte de luz es determinante para un paciente electrodependiente: de el depende su sobrevivencia, comenta el especialista.

Electrodependiente se define como un paciente que necesita estar conectado a un equipo médico que requiere energía eléctrica constante: no estar conectado implica poner en riesgo la salud.

- Doctor, ¿cómo se clasifican estos pacientes?

Los clasificamos como NANEAS, un término acuñado hace más de una década y que hace referencia a pacientes que se salen de la norma habitual necesitando medidas y cuidados especiales en su estancia hospitalaria o en casa. 

Un grupo de esta clasificación, son aquellos que requieren apoyo de algún equipo electrónico para poder tener una buena calidad de vida o un soporte vital como ventiladores mecánicos y no invasivos, equipos de aspiración o alimentación, entre otros.

- ¿De qué manera este tipo de soporte ayudan a mejorar la calidad de vida?

Mi experiencia en la salud pública, me ha permitido presenciar los programas de apoyo como la ventilación invasiva y no invasiva que permite a los niños salir del hospital hacia sus casas, donde pueden vivir bastantes años, estables. Algunos incluso van al colegio con su ventilador. Es decir, les permite tener una mejor calidad de vida.

- ¿Qué recomendaciones o capacitación se les da a los familiares? 

A los papás o tutores se les imparten los manejos básicos y avanzados de reanimación. Quienes estén a cargo de pacientes que requieran apoyo con ventilador o poseen distintas vías artificiales de respiración como traquetomía y cánulas aprenden a ocuparlas a la perfección.

Por otro lado, siempre se les instruye tener cerca los contactos de los kinesiólogos, médicos y enfermeras a cargo.  Se les enseña a detectar signos de alarma cuando algo no está funcionando bien y cuáles son las vías más rápidas para dirigirse a un centro de salud.

- ¿Cómo se apoya psicológicamente a los niños y sus familias?

Se está instaurando cada vez más en la terapia. Un paciente que padece una enfermedad y sufre cambios día a día, afecta a su entorno completo, alterarando el funcionamiento familiar, lazos y relaciones. Nunca se debe olvidar la esfera psicológica, social y familiar, de lo contrario no permite ver el problema de forma completa. Debemos realizar un tratamiento lo más integral posible. 

En el hospital, tenemos un equipo de rehabilitación multidisciplinario que logra una buena adherencia a la terapia y, finalmente, una rehabilitación completa, lo cual es vital. 

- Dentro de esta crisis por el SARS-CoV-2, ¿cómo se ha integrado este grupo al plan de vacunación?

Por sus patologías crónicas son susceptibles a sufrir infecciones respiratorias. Los grupos iniciales de vacunación eran pacientes de este tipo. Por edad no se podía inocular a este grupo, por lo que se aplicó la estrategia “capullo”. Ahora con la vacunación de los tres años en adelante existe una muy buena adherencia.  Los tutores han sido responsables por lo que la respuesta ha sido bastante buena.

- ¿Cuáles son los desafíos a corto y mediano plazo?

Ampliar los programas e incluir nuevas tecnologías, que se dé a conocer todo el trabajo diario que hacemos para así quizás lograr que la gente se involucre. Seguir difundiendo y aumentando las posibilidades de apoyo a los tratamientos será un desafío por delante. Además, me gustaría mencionar la importancia de ser cercano y estar siempre con la mejor disposición ante cualquier emergencia. Si bien la familia está entrenada para los primeros auxilios, como profesionales siempre debemos estar disponibles y no solamente concentrados en las grandes ciudades, cuando aún existen lugares donde la energía eléctrica no es continua y eso debe mejorar al hablar de este tipo de pacientes.

Por Camila Gutiérrez P.