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Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS), el cáncer infantil es la segunda causa de muerte en Chile, predominando las neoplasias de tejidos linfoides, hematopoyéticos y otros afines. En total, constituyen el 50,6% de los casos, con tasas de 18,6% en niños y 13,9% en niñas por un millón de menores de 15 años. 

Tomando en consideración estas cifras, en 2020 fue publicada la Ley Nacional de Cáncer, cuyo objetivo es crear un marco normativo para la planificación, desarrollo y ejecución de políticas públicas, programas y acciones destinado a establecer las causas y prevenir el aumento de su incidencia en cualquiera de sus manifestaciones, formas o denominaciones.

Este objetivo lo comparte la Fundación Nuestros Hijos (FNH), institución cuyo propósito es mejorar la sobrevida y calidad de vida de niñas, niños y jóvenes con cáncer, sus familias y los sobrevivientes a través de programas médicos, sociales, rehabilitación, investigación y desarrollo, acogimiento y educación para que sus beneficiarios tengan la oportunidad de sobrellevar la enfermedad con dignidad, disminuyendo el impacto multidimensional de esta patología.

Quien lidera esta misión es la doctora Marcela Zubieta, pediatra e infectóloga quien, tras vivir una experiencia cercana, en 1991 comenzó un trabajo con la ayuda del Hospital Exequiel González, donde separó a los niños inmunocomprometidos con cáncer de los pacientes comunes en la sala de espera.

Así partió lo que en la actualidad es FNH, entidad que hoy cuenta con tres casas con capacidad para recibir hasta 30 familias, colaborando con traslado, estadía, alimentación, ropa, acompañamiento, capacitaciones y apoyo psicológico y social. 

La gestión de más de 30 años de la pediatra la llevó a ser reconocida en 2018 por la Fundación Mujer Impacta. En la actualidad está encabezando la organizacipon del "I Congreso Internacional de Cáncer Infanto Juvenil" en Chile.

- ¿Cuál es el objetivo que se plantean en el escenario actual de esta patología?

La quimioterapia no es todo, hay otros ámbitos a trabajar y por eso existimos como fundación desde hace 32 años. Nuestro propósito es que los niños tengan las mejores oportunidades y así “emparejar la cancha”, porque el cáncer tiene muchos determinantes sociales. Todos merecen tratar el cáncer con las mejores herramientas.

A través de FNH hemos conseguido complementar la política pública. Cuando partimos, la canasta básica de quimioterapia era muy pobre. Todos nuestros esfuerzos apuntaron a facilitar el diagnóstico oportuno, porque hacer una resonancia magnética para un tumor específico costaba muy caro y las familias no podían enfrentarlo.

Inicialmente nos dedicamos a ayudar en el área diagnóstica y hacer que los pacientes no abandonaran el tratamiento. En esos años no existían los catéteres y a los niños los pinchaban hasta el cansancio. Se daba mucho que los adolescentes se revelaban ante esto y no continuaban.

Lo que hicimos fue poner un estándar. Desde la vereda estatal hay mucha burocracia y lentitud, no se pueden adaptar tan rápidamente a las variaciones y nuevas tecnologías, y nosotros veníamos inspirados en el modelo de trabajo del Hospital St. Judes, en Estados Unidos.

- ¿Cuáles desafíos quedan por delante?

Muchos. Algunos de ellos tienen relación con el área psicosocial de las familias y las cuidadoras que, en su mayoría, son madres y no tienen el apoyo necesario. Si ellas no están bien, menos lo estarán sus hijos. 

Es importante que se les considere como parte de los equipos de salud, donde puedan alzar su voz y ser capaces de entender todo. Manejar esta enfermedad es un gran desafío, especialmente para la gente que no trabaja en esta área.

Por otra parte, es importante no desatender el seguimiento del sobreviviente, porque si bien hay un programa del Ministerio de Salud, esta persona -según lo que hemos podido recabar de las encuestas- no conoce el tratamiento que recibió. Por lo tanto, tampoco sabe sobre los potenciales riesgos de toxicidad que tuvieron o que se les pueden presentar en un futuro. Tampoco están al tanto sobre cómo cuidarse, porque estos niños tienen muchas más posibilidades de hacer un cáncer secundario o recaer. 

También nos preocupa la población que va entre los 15 y 21 años que, si es tratada con programas de adulto, obtienen peores resultados. Es necesario elaborar estrategias distintas: no se puede tratar a un bebé de igual forma que a un adulto, así como un adolescente difiere de un niño. Cada etapa tiene características y necesidades especiales. 

Por lo tanto estamos abogando, a través de un plan piloto, para que se haga un espacio para el tratamiento y seguimiento adecuado de este grupo por medio de una transición integral y acompañada hacia unidades de adulto.

Son muchas cosas las que nos quedan por hacer y el listado es aún mayor.

- La sobrevida ha ido en alza…

Así es. En los últimos tres años el PINDA logró resultados de países desarrollados. Subió de 74% a 79,5%. Pero, para seguir mejorando, es necesario que incorporemos, por ejemplo, nuevas drogas, el problema es que son muy costosas. De todos modos, es algo que se está abordando en el Plan Nacional de Cáncer.

- ¿Por qué avocarse al área pediátrica de esta patología y no otra?

El 1% del total de los casos de cáncer lo es. Cada niño que se diagnostica equivale a 100 casos de adultos, no podríamos. Por lo demás, es mucho más importante invertir recursos en este grupo, y no es algo que diga yo, está estudiado. Según una publicación de la revista The Lancet, por cada dólar que se invierte en cáncer infantil, la sociedad recupera tres. 

- ¿Qué relevancia tiene para la Fundación el encuentro que organizan?

Es el primero en su tipo en Chile y ha significado gran esfuerzo, sobre todo al tener la misión de diseñar un programa atractivo y útil de acuerdo a la realidad local.

Pensamos que vale la pena invertir en educación, porque la medicina avanza y es importante que los médicos sepan sobre lo que se está haciendo en otras partes del mundo. Este congreso acercará a los profesionales locales hacia un panorama global y el estado del arte en todo lo que respecta a cáncer infanto juvenil.

Por María Ignacia Meyerholz