Históricamente, la descripción del autismo en mujeres ha estado incompleta. Con un diagnóstico y herramientas de evaluación sesgadas, la perspectiva femenina y de la comunidad LGBTQ+ ha sido dejada atrás. Especialmente en mujeres, ha existido una predisposición a considerar otros problemas de salud mental como condiciones independientes, en vez de ser consideradas coexistentes con el autismo. Esto puede llevar a un diagnóstico erróneo o tardío [1].

"A veces, se puede demorar años en identificar. Se habla de dos a cinco años más tarde que en los hombres, en distintos grupos etarios. La incidencia de diagnósticos en la población femenina está aumentando. Sobre todo, a expensas de quienes superan los 30 años", detalla la doctora Nancy Aguilera, neuróloga de la Universidad de Valparaíso, directora de la Unidad de Neurodesarrollo del Centro de Terapia del Comportamiento y colaboradora de la Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad.

- ¿Cuál es su incidencia?

El autismo alcanza alrededor del 1% a nivel mundial. En términos de diferencia, es una presentación de 3:1. Es decir, por cada tres hombres, existiría una mujer con la condición. Sin embargo, esas cifras se están estrechando cada vez más. En centros especializados, uno ve que incluso podría ser 2:1.

- ¿Existen diferencias en la presentación entre géneros?

Si bien comparten características, las mujeres con relación a los pares masculinos presentan mayores habilidades sociocomunicativas, tienden a tener un léxico más amplio, mayor cantidad de vínculos y, de niñas, suelen tener mayor capacidad de juego imaginativo.

También se han descrito los intereses profundos. A veces, estos pasan por vincularse con las personas, los animales y la naturaleza. A diferencia de los hombres, que muchas veces tienen intereses que no se relacionan directamente con otras personas, sino que con objetos inanimados, por ejemplo.

Otras diferencias clínicas están en las coocurrencias o comorbilidades. En el caso de las mujeres, se describen de manera más frecuente los trastornos de conducta alimentaria y algunos de personalidad, como el límite. En cambio, los hombres suelen tener algunas coocurrencias de episodios psicóticos, depresivos o ansiosos. Siempre hay que estar atento, indagar en esa área, preguntar, sospechar y hacer un diagnóstico diferencial.

- ¿Por qué históricamente ha habido un subdiagnóstico en niñas y mujeres?

Cuando comenzó a describirse, los principales casos eran de varones. Luego, cuando las pruebas diagnósticas empezaron a desarrollarse y consolidarse, se hicieron principalmente sobre la población masculina. Por ejemplo, el test ADOS-2, que se usa mucho en nuestro país.

Eso lleva a que, en algunas personas, no se reflejen todas las características en esa observación porque se espera que se cumplan señales mucho más marcadas, que habitualmente se presentan en ellos. Entonces, la imagen que uno tiene de una persona con autismo es de aquella con un alto nivel de apoyo. Es decir, con características muy marcadas y habitualmente de sexo masculino.

También tiene que ver con la formación de profesionales en medicina. Otros especialistas saben mucho más del tema, como terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos y psicólogos, pero los médicos recién se están introduciendo en esto. No hay tantos colegas que se dediquen al área, fuera de los neuropediatras y psiquiatras infantojuveniles. En adultos, es un tema que recién ahora está en boga y hay un mayor interés.

Por otra parte, los roles de género también influyen en la identificación en mujeres. En general, en nuestra sociedad se espera mucho más que tengan habilidades sociales, sean un poco más extravertidas, tengan más vínculos y roles de cuidado. Frente a esa "imposición", también tienden a encubrir ciertas características autistas.

- ¿De qué manera se manifiesta el masking en mujeres?

Este enmascaramiento o camuflaje es un fenómeno que ocurre principalmente en esta población y tiene que ver con una habilidad desarrollada por la persona. Son características que surgen de manera natural para poder encajar socialmente. Pueden ir desde mirar a los ojos, aprender frases, repetirlas, hasta imitar algunas conductas que perciben como exitosas socialmente para poder integrarse.

Si bien es algo que les podría servir y es una herramienta, tiene un lado B: implica un gasto energético muy alto. Hay muchas que terminan altamente fatigadas porque esa conducta de imitación, conversar y utilizar frases aprendidas es algo que las tiene hiperalertas todo el tiempo. No es algo que surja espontáneamente, sino que es un comportamiento muchas veces planificado. Entonces, un indicador clave es el nivel de fatiga, cansancio y planificación de los encuentros sociales.

- ¿Qué herramientas o protocolos de evaluación son más sensibles para detectar el espectro autista en ellas?

La mayor parte de las guías internacionales recomiendan brindar una evaluación multidisciplinaria. Es decir, no centrarse tanto en la aplicación de algunos instrumentos diagnósticos. En Chile, hay una suerte de dependencia en torno al test ADOS-2.

Lo que siempre va a mandar para poder establecer el diagnóstico son los criterios, actualmente, del DSM-5. A través de entrevistas seriadas, evaluaciones por psicólogo, terapeuta ocupacional, en un trabajo en equipo, uno pudiera llegar a establecer un diagnóstico perfectamente y de modo correcto en una mujer con autismo. Sin la necesidad absoluta de hacer un test ADOS-2.

También es importante hacer una buena entrevista clínica y considerar la historia de vida de la persona. Si bien es una condición que se presenta más frecuentemente y es más fácil de identificar en la infancia temprana, incluso en la adolescencia, uno tiene que considerar la trayectoria vital y el contexto.

También se debe tener en cuenta la presencia de algún familiar. Por ejemplo, un papá, una pareja o un hermano que puedan participar del proceso evaluativo lo enriquece mucho.

Con respecto a la población femenina, hay algunos instrumentos que son útiles. Hay uno, llamado CAT-Q, que es un test de camuflaje para explorar algunas de estas características y si es que existe este fenómeno marcado en la persona.

Podría pasar, por ejemplo, que en la mujer el ADOS-2 dé un puntaje y algunas descripciones no sean concordantes con un espectro autista. En este caso, la mujer que está siendo evaluada podría presentar características marcadas a lo largo de su vida, dificultades sociales y problemas en el mantenimiento de amistades, relaciones o a nivel laboral, pero que eso no sea pesquisado en ese test. Entonces, hay que apoyarse de diversos instrumentos, otros terapeutas y familiares.

- ¿Cómo deberían adaptarse las intervenciones terapéuticas considerando las diferencias?

Si bien el manejo no dista mucho entre géneros, debería ser por parte de un equipo multidisciplinario: psicólogo, terapeuta ocupacional, médico especializado, nutricionista, neuropsicólogo y dependiendo de las necesidades individuales de cada uno. Todo eso con el objetivo de mejorar la calidad de vida.

El enfoque tiene que entregar un acompañamiento integral, desde distintos puntos de vista. Considerando, por ejemplo, que existe mayor presencia de trastornos de conducta alimentaria y disfunción del procesamiento sensorial. Muchos de esos síntomas sensoriales influyen también en cómo ellas interactúan con el ambiente y se alimentan. Este enfoque debería ser, ojalá, holístico.

En lo farmacológico, tiene relevancia sobre todo cuando hay coocurrencias y comorbilidades.

- ¿Existen investigaciones recientes o novedades en el área?

Algo muy positivo es el establecimiento de unidades de neurodesarrollo, donde existan profesionales con especialización en personas autistas y con un enfoque en mujeres, la población transgénero y no binaria.

Todo esto partió con el estudio de ciertas manifestaciones en varones, pero ha ido progresando: ahora hay más conocimiento y se sabe que la prevalencia de autismo es más alta en estos grupos de personas con identidades sexogenéricas diversas.

Hay que tener una mirada abierta, considerar a estas personas y avanzar hacia el establecimiento de estas unidades en los centros de atención a nivel público y privado.

Bibliografía:
[1] Autism Reaserch Institute. Women in Autism. Recuperado de: https://autism.org/women-in-autism/

Por Dominique Vieillescazes Morán