A lo largo de la historia, las actitudes de los pueblos respecto a las personas diferentes han condicionado en gran medida el tratamiento que las mismas han recibido, pues siempre ha sido el grupo dominante en cada sociedad la que ha definido los rasgos de la cultura que configuran, así como la comprensión del éxito y del fracaso académico.

Es un hecho que en este recorrido han predominado dos actitudes sociales contrapuestas respecto a las personas diferenciadas de la mayoría: una de rechazo, al considerarlas amenazadoras y extrañas; y otra, de protección.

Para el doctor Fernando Riquelme Gutiérrez, pediatra de la Universidad de Concepción que trabaja actualmente en la Unidad de Urgencia del Hospital Carlos van Buren de Valparaíso, este es un tema que “desde hace un tiempo, ocupa gran parte de mis pensamientos”.

“Es un hecho que antiguamente, los niños con alguna discapacidad eran marginados de la sociedad, se les apartaba de ella. Por vergüenza y desinformación. A mediados del siglo XX, cuando la educación especial comenzó a generalizarse, sustituyéndose el modelo médico asistencial imperante por uno pedagógico-rehabilitador”, nos cuenta el especialista.

“Gracias a mi hija, me fui acercando al mundo de la discapacidad intelectual y me di cuenta de la necesidad que existía de crear un espacio especial, un colegio, que los ayudara a introducirse –paso a paso- en este mundo ‘normal’ y terminar con la segregación existente”.

Para el profesional, las limitaciones en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa de un niño no son un impedimento para desarrollarse como persona. “Si bien el camino es más lento, es posible conseguir buenos resultados a través del trabajo multidisciplinario”, confiesa. Por esa razón, el año pasado, junto a un grupo de profesionales creó un colegio especial en la ciudad de Limache.

Para hablar sobre la discapacidad intelectual y la envergadura de este proyecto, el doctor Fernando Riquelme nos abrió las puertas del colegio especial Estrella de Luz, en cuyos pasillos se nota la dedicación y entrega de este pediatra.

- Doctor, hablar de discapacidad intelectual es...
- Se trata de un grupo de personas que poseen características especiales y muy particulares. Este término se utiliza cuando hablamos de alguien que no tiene la capacidad de aprender a niveles esperados y funcionar normalmente en la vida cotidiana. En los niños, los niveles de discapacidad intelectual varían ampliamente, desde problemas muy leves hasta muy graves. Los niños con discapacidad intelectual puede que tengan dificultad para comunicar a otros lo que quieren o necesitan, así como para valerse por sí mismos. Esto podría hacer que aprendan y se desarrollen de una forma más lenta que otros pequeños de la misma edad, pues en muchos casos necesitan más tiempo para aprender a hablar, caminar, vestirse o comer sin ayuda.

- A qué se debe esta discapacidad
- La discapacidad intelectual puede ser consecuencia de un problema que comienza antes de que el niño nazca hasta que llegue a los 18 años de edad. La causa puede ser una lesión, enfermedad o un problema en el cerebro. Las más frecuentes son el síndrome de Down, el síndrome alcohólico fetal, el síndrome X frágil, afecciones genéticas, defectos congénitos, lesiones graves de la cabeza, accidentes cerebro-vasculares o ciertas infecciones. Antiguamente este tipo de niños quedaba relegado a su casa y no se desarrollaba. Hoy, gracias a los colegios especiales, se pueden incorporar a la vida cotidiana de tal forma que son capaces de aprender un oficio e insertarse en la sociedad.

- ¿Cómo llega usted a involucrarse en este tema y qué lo motivó a crear este “colegio especial” en la región?
- Bueno, a muchos pediatras nos ha tocado en algún momento de nuestra carrera profesional atender a pacientes de este tipo. Sin embargo, mi aproximación mayor se dio gracias a mi hija. Ella estudió educación de párvulos, educación diferencial e hizo un magíster en discapacidad intelectual. Ella me fue involucrando en este gran mundo y juntos nos fuimos dando cuenta de las necesidades especiales que estos chicos tenían. De ahí nació la idea de formar un colegio para ellos, que no sólo tuviera un plan pedagógico, sino que también un plan sanitario. La mejor forma de sacar adelante a pacientes de este tipo, es realizando un trabajo integrado.

- Me gustaría que nos contara sobre los orígenes y campo de acción del Colegio especial Estrella de Luz.
- Nosotros esta idea la empezamos a desarrollar hace tres años. Lo primero fue buscar un lugar para emplazarlo. Paralelamente, separamos nuestro proyecto en dos partes. Nos propusimos metas y desarrollamos el concepto que queríamos desarrollar y luego hicimos un estudio de mercado para establecer en qué lugar de la región se necesitaba implementar un proyecto de esta envergadura. Y nos quedamos con Limache, donde compramos una casa y la adecuamos a los requerimientos de nuestros pacientes-estudiantes. En este colegio empezamos a trabajar en abril del año pasado. Durante todo ese año nos dedicamos a cumplir con los requerimientos de los ministerios de salud y educación y actualmente, después de haber cumplido con todo eso, nos llena de orgullo y tranquilidad el estar trabajando con nuestros alumnos.

- ¿Quiénes forman parte de este proyecto?
- Bueno, este proyecto es principalmente familiar. Lo sacamos adelante junto a mi hija y mi yerno, pero contamos con un equipo de profesionales compuesto por una psicóloga, psicoterapeuta, profesora y un fonoaudiólogo que nos permite realizar un trabajo integral tanto en lo educativo como en el aspecto de la salud.

- Tengo entendido que el Colegio Estrella de Luz es una institución psicoeducativa orientada a la atención integral multidisciplinaria de niños y jóvenes con discapacidad intelectual. ¿Cuáles son las características generales del sistema educativo?
- El ministerio de educación ha postulado que la educación especial tiene como propósito potenciar y asegurar el cumplimiento del principio de equiparación de oportunidades de aquellos niños y jóvenes que presentan necesidades educativas especiales, a través de un conjunto de medidas pedagógicas y de recursos humanos, técnicos y materiales, puestos a su disposición. En nuestro segmento de niños nos preocupamos que: aprendan a leer, a hacer un oficio y a desarrollarse en sociedad. Son actividades que, por la capacidad de nuestros alumnos, pueden resultar un poco más restrictivas, pero que con esfuerzo y trabajo se pueden lograr.

- A su juicio doctor, ¿cuáles son los principales desafíos de educar en la diversidad?
- Yo creo que lo más difícil es lograr que estos niños sean capaces de hacer algo y que la gente entienda que no son enfermos que tienen que estar segregados. Al contrario, son personas que tienen que ser integradas. Para nosotros, una vez que avancen y aprendan un oficio, nuestra meta es insertarlos en la rutina del trabajo, eso sería ideal: que aprendan un oficio y logren la integración y que los demás los miren como uno más. Esa es la asignatura pendiente que como sociedad tenemos con personas con discapacidad intelectual: aceptar a estos niños con sus diferencias, es decir, tal cual son.

- Conscientes de que cada familia es única, en términos generales, ¿qué le recomendaría a los padres de un niño con discapacidad intelectual que está evaluando la opción educativa para su hijo: colegio especial o sistema integrado?
- Insertar a un niño con una discapacidad intelectual en un colegio normal significa que va a estar rodeado de 35 a 40 más, con una profesora que no siempre tiene la preparación y que debe desarrollar un plan de trabajo, lo que no le permite detenerse por este niño, que va quedando irremediablemente atrás. Entonces cuando llega el final de año este pequeño no avanzó nada. Por lo tanto, este concepto de la escuela especial nace justamente, porque los profesionales fueron entrenados para poder ayudar a estos niños. Para que un niño con una discapacidad intelectual llegue a escribir papá o mamá puede llegar a pasar hasta cinco meses o más. Nosotros acá tenemos niños que van entre los 6 y 27 años, que si estuvieran en un colegio normal no encontrarían el espacio para ellos. La sociedad sigue su camino y, muchas veces, no se da cuenta que hay personas que tienen limitaciones y a las cuales hay que apoyar y ayudar. Yo como médico me di cuenta de esto hace mucho tiempo y hoy agradezco el haber podido involucrarme activamente en el tema. Suena bonito el discurso de la integración, pero lamentablemente en la práctica no funciona siempre.

- Por último doctor, a partir de la experiencia, tiene contemplado realizar algún estudio sobre este tema.
- De todas manera. Yo siento que con el trabajo que estamos realizando podemos establecer varias líneas de investigación. Los datos nos permitirán demostrar con hechos cuáles han sido los progresos alcanzados por nuestros niños, las mejoras obtenidas en patologías base y los avances en el desarrollo social y psicomotor. También, podemos investigar cómo han influido estos cambios en el entorno familiar. Hay mucho para investigar.