“Raras, pero no invisibles: realidad y desafíos de salud para las personas con enfermedades poco frecuentes” es el nombre del ciclo de conversaciones que comienza hoy a las 19:00 horas y que tendrá como temática la situación actual de este tipo de afecciones y la visión de los pacientes.

El propósito de esta iniciativa, que contempla dos encuentros más los días 2 y 16 de diciembre, es plantear las problemáticas que enfrentan las personas con enfermedades raras a nivel nacional y regional, con la finalidad de discutir los pasos a seguir para enfrentar los desafíos de los próximos años.

El encuentro contará con la participación de expositores internacionales, entre ellos Durhane Wong- Rieger, presidenta de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD); Stephen Groft, asesor del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) e impulsor de la ley de medicamentos; y Domenica Taruscio, directora del Centro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto Superior de Salud de Italia.

En cuanto a conferencistas nacionales, presentarán los doctores Enrique Paris, Ministro de Salud; Dino Sepúlveda, jefe del Departamento de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Salud Basada en Evidencia del Ministerio de Salud; y Gabriela Repetto, genetista clínica y directora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes del Instituto de Ciencias e Innovación en Medicina (ICIM) de la Universidad del Desarrollo.

“Las enfermedades poco frecuentes son un tema importante que deben resolver los sistemas de salud, especialmente en aquellos países en las que no son cubiertas en su totalidad, como es el caso de Chile. Tenemos que avanzar en las propuestas para ver cómo las abordaremos en los próximos años. Es fundamental trabajar en conjunto con entidades y expertos internacionales, porque juntos podremos buscar un mejor futuro tanto en investigación, diagnóstico, acceso a tratamientos y seguimiento de estas enfermedades a través del registro de pacientes, mejora del acceso a los servicios y terapias de genética clínica, y el establecimiento de una red de cooperación latinoamericana”, explica la doctora Repetto.

Los próximos conversatorios, a realizarse los días 2 y 16 de diciembre, contemplarán la perspectiva chilena e internacional en enfermedades raras y economía y legislación, respectivamente.

Las inscripciones están abiertas. Para participar ingrese al sitio web de la Facultad de Medicina de la Universidad del Desarrollo y complete el formulario.