Debra Chile, es un organismo que busca brindar apoyo, información y control médico a todos los pacientes que padecen epidermolisis bulosa en nuestro país y Latinoamérica. Para ello, entrega asesorías sobre la enfermedad, fomentan estudios e investigaciones difundiendo, difunden avances y promueven el intercambio de experiencias entre los afectados y sus familias, generalmente, mediante la organización de reuniones trimestrales de convivencia. Esta condición, es una enfermedad hereditaria, incurable, cuyo rasgo característico es la formación de ampollas a partir del más leve de los roces o incluso sin motivo aparente.

El doctor Francis Pallison, director médico de Debra Chile, conversó con SAVALnet, “nuestro propósito es difundir la enfermedad dentro de la comunidad médica, en los equipos de salud e incentivar a la mayor cantidad de médicos de Sudamérica a modo de aumentar la concientización de la ayuda que necesitan estos niños a diario. Vienen cinco invitados extranjeros que son eminencias en el tema, y junto a ellos, discutiremos sobre los contenidos que más afectan a nuestros pacientes, podremos interactuar con nuestros docentes y generar nuevas líneas de trabajo y colaboración”.

El programa científico, que fue dictado por exponentes de renombre como los doctores David Alert, Jemima Mellerio y Anne Lucky, entre otros, abarcó aspectos de nutrición; manejo dental; cáncer; manejo de curaciones y gastrotomías y manejo perianal.

“Durante este séptimo simposio queremos tratar de ver cómo le damos mejor atención a nuestros pacientes chilenos y sudamericanos. Sabemos que la epidermólisises es una enfermedad genética causada por más de 16 genes mutados, tiene baja prevalencia en Chile, aún es poco conocida, pero es una condición desgastadora desde el punto de vista psíquico, físico y económico, actualmente no tiene cura, y en eso estamos poniendo todo nuestro esfuerzo, tratando de buscar el camino para combatirla”, aseguró en su discurso de bienvenida al curso el destacado dermatólogo chileno.