NEUMOLOGÍA PEDIÁTRICA

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Neumol Pediatr 2017; 12 (3): 103 - 113
C o n t e n i d o d i s p o n i b l e e n h t t p : / / www. n e umo l o g i a - p e d i a t r i c a . cl 103
Cuidados respiratorios para pacientes con enfermedades neuromuscularesActu lización en el tratamiento del a ma crónica en niños
CUIDADOS RESPIRATORIOS PARA PACIENTES
CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
RESPIRATORY CARE FOR PATIENTS WITH NEUROMUSCULAR DISEASES
ARTÍCULOS ORIGINALES / ORIGINAL ARTICLES
Correspondencia:
Dr. Francisco Prado Atlagic
Servicio Pediatría
Departamento de Pediatría
Campus Centro Universidad de Chile.
Hospital Clínico San Borja Arriarán
Santa Rosa 1234 – Santiago
Correo electrónico:
ABSTRACT
Non-invasive respiratory care, combining with ventilatory support, initially at night and then during 24 hours/day, even in
patients with minimal vital capacity and the implementation of specifics techniques like mechanically assisted coughing, glossopharyngeal
breathing and air stacking, have contributed to a better quality of life and survival of patients with neuromuscular diseases. It is essential
for health care professionals to know all the therapeutic possibilities for their patients and their families, so as the disease progresses it
would facilitate their decision-making. Technological advances and proper training for patients and caregivers facilitate the stay at home
and promote their autonomy and integration, without depending on hospital nor permanent nursing care.
In November 2016 it was carried out the Noninvasive Ventilatory Support workshop/meeting with more than 200 physicians,
physiotherapists, respiratory therapists and nurses in Montevideo, Uruguay. It was conducted by Dr. John Robert Bach, Medical Director of
the Center for Non-Invasive Mechanical Ventilation at Rutgers New Jersey School of Medicine in Newark, New Jersey. Dr Bach is recognized
worldwide for his extensive background in studies and publications on noninvasive ventilation and neuromuscular diseases.
Keywords: neuromuscular diseases, non invasive ventilation, assisted cough, glossopharyngeal insufflation, air stacking,
tracheostomy
RESUMEN
Los cuidados respiratorios no invasivos, combinando la asistencia ventilatoria, inicialmente nocturna y luego durante las
24 h del día, incluso en pacientes con capacidad vital mínima, más la implementación de estrategias complementarias de tos asistida,
respiración glosofaríngea y apilamiento de aire (air stacking) en forma activa o pasiva han contribuido a una mejor calidad de vida y
sobrevida de los pacientes con enfermedades neuromusculares. Resulta esencial que los profesionales de la salud, conozcan todas las
opciones terapéuticas al informar a sus pacientes y sus familias, de modo que ellos puedan tomar sus mejores decisiones en la medida que
la debilidad e hipoventilación progresen. Los avances tecnológicos, la capacitación de los pacientes y sus cuidadores facilitan su estadía
en el hogar sin depender de instituciones o cuidados de enfermería permanentes, promoviendo su autonomía e integración, disminuyendo
el riesgo de falla respiratoria conducente a intubación endotraqueal y/o a traqueostomia. Los días 24 y 25 de noviembre del 2016, en
Montevideo tuvo lugar un encuentro de capacitación en cuidados respiratorios no invasivos con más de 200 profesionales médicos,
kinesiólogos y licenciadas de enfermería, destacando los avances y experiencia consolidad por el Dr. John Bach en más de 30 años de
ejercicio profesional en pacientes con síndromes de hipoventilación secundario a enfermedades neuromusculares y otras condiciones
que debilitan la bomba respiratoria. Las recomendaciones claves se resumen en este articulo, destacando como estos avances requieren
impulsar un cambio de paradigma en la forma en que los profesionales de la salud ven y tratan a estos individuos.
Palabras clave: enfermedades neuromusculares, asistencia ventilatoria no invasiva, tos asistida, respiración glosofaríngea,
traqueostomía
Pamela Salinas 1, Francisco Prado 1, 2, Catalina Pinchak 3, María Victoria Herrero 4, 5, Gloria Concepción Giménez 6,
Carolina García 7, John Robert Bach 8
1. Servicio de Pediatría Clínica Las Lilas, Santiago, Chile.
2. Departamento de Pediatría Campus Centro Universidad de Chile, Servicio de Pediatría Hospital Clínico San Borja Arriarán,
Santiago, Chile.
3. Pediatra Neumólogo. Hospital Pereira Rossell, Montevideo. Uruguay.
4. Unidad de Internación de Kinesiología y Fisiatría. Hospital Petrona Villegas de Cordero. San Fernando, Argentina.
6. Clínica Zabala, Swiss Medical Group. Ciudad de Buenos Aires, Argentina. 65Departamento de Rehabilitación cardiorrespiratoria.
Carrera de Kinesiología y Fisioterapia. Hospital de Clínicas de San Lorenzo, Universidad Nacional de Asunción, Paraguay.
7. Medicina Física y Rehabilitación Hospital Salvador, Santiago, Chile.
8 Director Médico del Centro de Ventilación Mecánica No-Invasiva de Rutgers, New Jersey School of Medicine in Newark,
New Jersey, USA.