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Guías de Práctica Clínica en Pediatría
Seguimiento del niño con síndrome de Down
Katherine Rossel C.
El síndrome de Down (SD) peculiar condición de salud, se caracteriza por afectar en forma
transversal la situación de salud de las personas a lo largo de toda la vida. De la niñez a la adolescencia
se requiere de una vigilancia acuciosa, oportuna y permanente con la finalidad de lograr diagnosticar
y tratar las diversas patologías obteniendo la mejor de las respuestas, ello significa recuperar la salud
optimizando al máximo la capacidad del paciente. Por ello laAcademiaAmericana de Pediatría (1) y
Federación Española del Síndrome de Down (2) publicaron guías clínicas para realizar la supervisión
en salud en ésta condición. Si a ello sumamos las recomendaciones y actualización en los programas
de salud chilenos podemos generar una guía complementaria que servirá de apoyo a los distintos
equipos de salud tanto en atención primaria como especializada.
Recién nacido (0 a 28 días)
La mayoría de las veces el nacimiento de un hijo/a con SD suele ser un evento inesperado,
cuyo diagnóstico se consolida al momento del parto, aunque recientemente el diagnóstico
prenatal está siendo cada vez más frecuente. Al parto se sugiere proceder del siguiente modo:
– Completar la fase de apego. Diagnóstico informado por el médico sólo cuando el bebé está
en contacto con sus padres. Iniciar la lactancia materna lo antes posible.
– Evaluar condición de salud del bebé y definir hospitalización de inmediato o al momento
del alta de la madre.
– Completar el estudio con parámetros metabólicos, bioquímicos (descartar hipoglicemia,
hipocalcemia), hematológicos (hemograma para descartar reacción leucemoide, leucemia
congénita, poliglobulia), hormonales (descarte de hipotiroidismo después de 72 horas).
– Estudio de imágenes. Ecocardiografía (canal aurículoventricular, tetralogía de Fallot, ductus
arterioso permeable), ecografía y radiografía de abdomen (malformaciones renales, páncreas
anular, atresias esofágicas, ano imperforado), ecografía cerebral y ortopédica (descarte de
luxación o displasia de cadera al mes de vida).
– Estudio sensorial. Fondo de ojo (descartar cataratas y glaucoma congénito), potenciales
auditivos evocados de tronco cerebral (para descartar hipoacusia sensorio neural).
– Evaluación de especialistas. Genetista (cariograma y consejo genético), psicólogo (apoyo y
sostén emocional, fortalecimiento del vínculo) y servicio social (redes de apoyo y beneficios)
– Al cabo de 5 a 7 días el estudio se ha completado, los padres han sido entrevistados por el
psicólogo y médico a cargo, han recibido material de ayuda y orientación, han sido derivados
al centro de estimulación más cercano a su domicilio y han sido citados a su primer control
pediátrico en el policlínico NANEAS de nuestro hospital.
Lactante menor y mayor (1 mes a 2 años)
– Rol parental. Supervisar la capacidad de los padres de mantenerse informado y atento a las
necesidades físicas, emocionales y sociales de su hijo, reforzando la capacidad de autonomía
del menor (no sobreproteger).
– Programasdeestimulación temprana. Se inicianapartirde los2mesesconequiposmultidisciplinarios
durante los dos primeros años en forma sostenida. Información se entrega en neonatología.
– Crecimiento y desarrollo. La recomendación nacional es realizar controles mensuales de
antropometría general, empleandoCurvas Catalanas para el síndrome deDown. El aporte calórico
se ajusta según el percentil de crecimiento observado. Contrarrestar sobrepeso. Educar a los
padres en los hitos del desarrollo de su hijo/a y los márgenes de normalidad para su condición.
– Vigilancia nutricional. En este período se debe supervisar la alimentación, favoreciendo en todo
momento la preservación de la lactancia materna idealmente hasta los 6 meses de vida. En caso