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septiembre
2015.
Volumen
14
-
N
°
61
El escenario natural de estos pacientes debe
ser su hogar con la red de apoyo de su familia,
es por ello deseable que las estrategias de
transferencia precoz al domicilio o evitar las
hospitalizaciones debe ser considerado por los
equipos de salud, con el apropiado
empoderamiento, educación y capacitación de los
cuidadores informales o formales que consolide
este desenlace de manera segura.
CONCLUSIONES
La AVNI es una alternativa a la VMI en pacientes
que evolucionen con insuficiencia respiratoria
aguda y crónica, que cumplen con criterios de
selección. Para ello, se requiere actividades
organizadas en el domicilio, escenario del paciente
crónico, que incluye monitorización de parámetros
clínicos, supervisión de profesionales y educación
continua al paciente y su familia. En el grupo de
niños con enfermedades respiratorias crónicas,
es útil especialmente en ENM, cifoescoliosis,
síndrome apneas obstructivas del sueño y fibrosis
quística; pudiendo alterar la historia natural de la
enfermedad al iniciarse al momento de identificar
hipoventilación nocturna, sin esperar al deterioro
clínico funcional ya evidente en vigilia.
El compromiso respiratorio en las enfermedades
neuromusculares es causa frecuente de
morbimortalidad y la insuficiencia ventilatoria de
mortalidad prematura. A lo largo de los últimos
10
años se ha transitado desde la contemplación
de la historia natural de estas enfermedades
a recomendaciones tanto anticipatorias como
integrales en los cuidados respiratorios.
El cambio más sustantivo en estas
recomendaciones es la inclusión rutinaria de AVNI
y de protocolos complementarios de tos asistida.
Consecuentemente, no sólo se ha consolidado
el rol de la AVNI, iniciada oportunamente al
confirmar hipoventilación nocturna, sino también,
como la mejor estrategia para entregar ventilación
mecánica prolongada en aquellos pacientes que
requieren soporte ventilatorio total o por más de
20
horas en el día, reservando la indicación de
TQT exclusivamente para quienes tengan severo
compromiso de los músculos deglutorios bulbares
que impidan mantener en forma continua la SpO
2
sobre
95
%. Es así como estas estrategias han
permitido la sobrevida, con buena CVRS, en
pacientes con DMD por más de
20
años
2
y
pacientes con AEC Tipo
1
por más de
10
años
evitando la necesidad de traqueostomizar.
1.6
Las decisiones técnicas involucradas deben
considerar decisiones éticas que sólo son
validadas al ser tomadas con las familias,
respetando su constitución y modelo particular.
Para aquello el relacionarse a través de toda
la información disponible facilita la toma de
decisión, alivia las cargas y disminuye gastos
sanitarios de no calidad.
Actividades organizadas en prestaciones de Home
Care deben ser consideradas como derechos de
los enfermos y sus familias.
4
Figura
1
: Isidora y su familia,
5
años. Atrofia Espinal tipo
2
.
Usuaria de AVNI nocturna.