vínculo que posibilite una deliberación conjunta anticipada en los objetivos de cuidado. Desde el inicio del curso de vida de una persona menor con necesidades especiales, se pueden enfrentar decisiones de adecuación de medidas en condiciones de incertidumbre, y en la medida que avanza en el ciclo vital, las necesidades van cambiando, practicamos una escucha atenta y acompañamos con el objetivo de lograr un bienestar integral, y orientados a construir y consolidar un autonomía participativa, acompañada, no solo como expresión de respeto a los derechos de la persona menor, si no también esencial en pacientes con condiciones que lo acompañarán toda la vida, para consolidar una alianza terapéutica fundada en la honestidad y confianza mutua, que permita definir objetivos de cuidado y realizar planes de cuidado anticipado (registrar deseos y preferencias de la persona menor y su familia ante diferentes escenarios: mientras la calidad de vida sea aceptable, cuando esta disminuya, deseos y preferencias en situaciones de agudización amenazante para la vida, en caso de fallecimiento). Esta relación incorpora tempranamente un enfoque paliativo en los cuidados y las visiones de vida buena de la persona menor y/o de su familia , lo cual debiera facilitar la deliberación en la toma de decisiones conjuntas, a veces muy complejas. Estas conversaciones en profundidad no pueden ser dejadas para el final, ni para situaciones de descompensaciones agudas donde el proceso se hace aún más complejo. En aquellos pacientes con condiciones que limitan la vida, con deterioro progresivo en etapas avanzadas, o que han alcanzado un punto de quiebre en el curso de su enfermedad, en que ya no nos es posible recuperar la condición de salud previa, o se experimentan aumentos de síntomas de difícil control, en que se ha ido haciendo más dependiente de tecnología o cuidados en cada descompensación que significan sufrimiento y limitaciones en las actividades de la vida diaria (AVD), es que se plantean las dificultades para los equipos de discernir, cuándo estamos en un escenario en que debemos adecuar medidas de tratamiento. Recordar también que un menor maduro, que es aquel adolescente entre 14 y menor a 18 años o sea legalmente menor de edad, pero que tiene madurez psíquica y moral suficiente, que le permite comprender la información dada, valorarla de acuerdo a su bien personal y tomar una decisión acorde a sus principios y valores , puede plantear otro escenario de fin de vida, el rechazo de tratamiento. Importante remarcar, que el criterio no es la edad, sino que a mayor gravedad de las consecuencias que implica la decisión, mayor debe ser el grado de madurez exigido a la persona menor, lo que debe ser evaluado acuciosamente y demostrado. ¿Cómo tomamos decisiones? Es importante precisar que este tipo de decisiones constituyen un proceso que, como ya hemos señalado, es deliberativo, con múltiples factores a sopesar, para lo cual nos ayuda tener diagnósticos claros, planteamientos terapéuticos específicos, conocer las probabilidades de acceder a las terapias, probabilidades de resultados, implicancias para el paciente, todo lo cual ayuda a tener más "certezas" al tomar decisiones. No hay una fórmula matemática para resolverlo, y es un procedimiento que no se realiza de manera individual. Un primer criterio a considerar, es el 6 junio 2025. Volumen 24 - N°87
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