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26 Diciembre 2016

La representación cinematográfica de una enfermedad

En 1979 se estrenó una de las películas de ciencia ficción más importantes de la historia: Alien, el octavo pasajero. En ella, el dolor y el sufrimiento del guionista fue fuente de inspiración para una de las escenas emblemática del séptimo arte.

Existen películas sentenciadas a convertirse en auténticos clásicos. Obras maestras donde todo es perfecto: dirección, interpretación, música, guión, vestuario y efectos visuales. Pero también hay pequeños hitos cinematográficos, que revolucionan el lenguaje y su propio género. Alien, el octavo pasajero es una de ellas. 

Fue todo un impacto cuando se estrenó en 1979. Los espectadores no habían visto nada igual. La audacia de Ridley Scott junto al talento del guionista Dan O'Bannon y de todo el equipo creativo que trabajó en la película, convirtieron a este proyecto sin demasiadas aspiraciones en uno de los títulos que cambiaron la historia del cine.

Se trata de una de las cintas de ciencia ficción más importantes de la historia, tanto por lo que aportó al género del terror y Sci-fi como por constituir uno de los universos más importantes del cine, que ha generado tres secuelas directas, un spin-off y otra saga de películas paralelas. 

En ella se narra la historia de cinco hombres y dos mujeres que trabajan en una averiada nave espacial –de carácter comercial- que se encuentra muy alejada, tanto en el tiempo como en el espacio, y que en su viaje de regreso a la Tierra se topa con una nave extraterrestre abandonada, en donde toman contacto con una terrorífica forma de vida –un xenomorfo- al que el espectador conoce en una de las escenas más memorables: aquella en la que uno de los pasajeros de la nave se siente indispuesto mientras cena. 

Este icónico acto no sólo está lleno de curiosidades técnicas, sino que la historiografía que circunda a esta obra clásica señala que Dan O’Bannon escribió el guión con su amigo Ronald Shusset, cuando fue diagnosticado con enfermedad de Crohn, dolencia que le hacía sentir todos los días como sí tuviera algo vivo en sus entrañas. Su dolor y sufrimiento fue el que disfrazó en varias escenas de la película. 

La enfermedad de Crohn se trata de un mal crónico, en el cual el sistema inmunológico del individuo ataca su propio intestino produciendo inflamación. Frecuentemente, la parte afectada es el íleon, aunque la patología puede aparecer en cualquier lugar del tracto digestivo, desde la boca hasta el ano.

A consecuencia de la inflamación, el segmento comprometido puede desarrollar úlceras profundas, comunicaciones anormales a otros segmentos del tubo digestivo u otros órganos, llamadas fístulas, o bien estrecharse como consecuencia de la fibrosis secundaria a la inflamación. Además, puede perder la capacidad de absorber los nutrientes, produciéndose cierto grado de desnutrición.

El origen exacto de la enfermedad se desconoce, pero se sabe de factores genéticos y ambientales que aumentan el riesgo de padecerla. Puede desarrollarse a cualquier edad, aunque –generalmente- afecta a hombres y mujeres entre los 15 y 30 años. Se caracteriza por períodos de actividad e inactividad, los que varían según el paciente. En algunos la remisión dura años; sin embargo en otros se pueden producir brotes continuos. 

Las fases de remisión se caracterizan por la ausencia de síntomas, mientras que en las fases de actividad se presentan mayoritariamente dolores abdominales, diarrea, vómitos, obstrucciones, fiebre, pérdida de apetito y peso. En cada paciente se pueden añadir otras señales, como los dependientes de la anemia, de las manifestaciones extra intestinales o de otros síntomas digestivos. En niños el Crohn puede causar retrasos en el rendimiento escolar, en el desarrollo sexual y en el crecimiento.

Como es tradición, en el mes de noviembre, la Sociedad Chilena de Gastroenterología (Schge) desarrolló en Viña del Mar su congreso anual. La iniciativa fue encabezada por el doctor Arnoldo Riquelme Pérez, presidente de la entidad, quien destacó que el programa tuvo como objetivo principal tratar temas relevantes. Dentro de ellos: el impacto de la inclusión de la enfermedad de Crohn en la Ley Ricarte Soto a partir de enero de 2017, donde se evidenció el trabajo que la Agrupación Chilena de Trabajo en enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa (Acteccu) y la Fundación Crohn Colitis Ulcerosa Dr. Carlos Quintana vienen realizando hace algunos años. 

“Quisimos darle cabida a los principales problemas de salud pública en Chile, donde como especialistas podemos aportar. Por eso, involucramos dentro del programa a representantes ministeriales y de fundaciones de pacientes”, señaló el doctor Riquelme.

“La Fundación Crohn Colitis Ulcerosa Dr. Carlos Quintana para el apoyo de la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa nació alrededor de 2005, a partir de la iniciativa de un grupo de pacientes que para darle una formalización a la fundación decidió crearla con personalidad jurídica a partir de 2006. Su nombre nació de los mismos pacientes, que quisieron reconocer el enorme trabajo que el doctor Quintana ha desplegado por más de 50 años con este tipo de pacientes”, reconoció Bernardino Fuentes Inostroza, director de la organización. 

“Los pacientes con Crohn y colitis ulcerosa nos sentimos muy solos, porque aparentemente no se nota que tenemos esta patología. Es una enfermedad silenciosa, socialmente no muy mostrada. Con el objetivo de brindar apoyo, información y acompañamiento a pacientes que cursan este tipo de enfermedades nació la Fundación que, en estos 10 años, ha trabajado arduamente para entregarle dignidad y visibilidad a quienes las padecen”. 

Se piensa que en Chile entre 18 y 20 mil personas son portadoras de la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. “Es sólo una estimación, porque en el país no existen estadísticas. Lamentablemente, muchas de ellas las hacemos nosotros los pacientes junto con las sociedades médicas, en este caso la Sociedad Chilena de Gastroenterología”, enfatiza Bernardino. 

Ante la falta de información y apoyo, la Fundación –junto a diversos movimientos de pacientes- tomó un rol mucho más activo. “Queríamos que nuestra voz y necesidades fueran escuchadas por las autoridades, para que ellas nos brindaran las todas las garantías que necesitamos”. 

“Intentamos, dijo, que se nos considerara dentro del Plan AUGE, gracias a un par de proyectos que hicieron algunos congresistas, pero no dio resultado. Así es que en 2015 nos unimos al movimiento Ricarte Soto y al trabajo de otras organizaciones para involucrarnos activamente en la discusión y en el análisis de la ley, que se estaba tramitando en el Congreso. Así es que con orgullo podemos decir que somos parte de la historia de esta ley que asegura tratamiento biológico a cerca de 800 pacientes que no han respondido a la terapia farmacológica común. Lamentablemente, la colitis ulcerosa quedó fuera. Así es que ya estamos trabajando para que se la considere”. 

“En Chile es muy difícil que haya una buena coordinación entre médicos y pacientes. Sin embargo, nosotros como Fundación contamos con médicos referentes y tenemos una excelente relación con la Sociedad Chilena de Gastroenterología, que nos ha brindado las facilidades para estar presentes en sus congresos, para darnos a conocer. Esa voluntad es algo que nosotros valoramos y queremos destacar”, puntualizó Bernardino. 

Hace un par de años, la Sociedad Chilena de Gastroenterología se propuso como objetivo que sus socios desarrollen una práctica clínica socialmente responsable, que vaya un paso delante de los problemas de salud públicos del país.

“Actualmente, sabemos más de estas patologías y contamos con varias opciones de tratamiento, los que se deben adecuar a cada persona, según el tiempo de la enfermedad y zona del intestino dañada. Se trata de medicamentos que ayudan a la cicatrización de las heridas del intestino y a modular el sistema inmunitario”, destacó el doctor Riquelme.

Para Bernardino, “el paciente tiene que dejar de ser paciente y el médico debe dejar de considerarlo como un paciente. Nosotros somos personas activas con problemas de salud. Por eso tenemos la obligación de informarnos y de exigirle al médico la mejor alternativa de tratamiento. Y queremos que nuestro médico sea un guía, que nos ayude a clasificar bien la información que recibimos y a que juntos lleguemos al consenso de cuál es el mejor camino a seguir”.

“Como Fundación Crohn Colitis Ulcerosa, con sede en Concepción y Temuco, mediante charlas educativas, talleres creativos, actividades sociales, promociones de medicamentos y, sobre todo, la sociabilización con otros miembros y sus familias, entregamos beneficios para todo aquel que necesite aceptar, vivir y tratar su enfermedad intestinal, porque como nosotros decimos es importante la enfermedad que tiene la persona, pero más importante es la persona que tiene la enfermedad”, enfatizó Bernardino Fuentes.


Por Carolina Faraldo Portus

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