Registrarse

SAVALnet CL

http://www.savalnet.cl/mundo-medico/entrevistas/todo-lo-que-tienen-los-ninos-con-sindrome-de-down-es-maravilloso.html
19 Junio 2017

Dra. Cecilia Mandiola Torres:

“Todo lo que tienen los niños con síndrome de Down es maravilloso”

Pediatra y neonatóloga de la Región de la Araucanía participó en la dirección de un evento científico que busca promover la inclusividad. En 2016, la profesional fue reconocida como una de las cien mujeres líderes de Chile.

El miércoles 14 de junio y bajo el lema “Preparando el provenir” se realizó en el Hotel Dreams Araucanía el IV Encuentro síndrome de Down, una plataforma de gran valor médico y científico que puso en discusión temas que representan un desafío permanente para nuestra sociedad.

Aspectos como la inserción laboral, aulas inclusivas, trastornos conductuales y las tareas intersectoriales pendientes en este campo fueron analizados por un panel especializado, integrado por los doctores Fernando Abarzúa, Andrea Hernández y Macarena Lizama, la enfermera Patricia Berríos, el kinesiólogo Gonzalo Hormazábal y Ada Zambrano, encargada en la zona del programa Chile Crece Contigo.

El evento fue dirigido por Pamela González, directora de Edudown Chile sede Temuco, y Trinidad Gutiérrez, docente de la Escuela de Enfermería de la Universidad Santo Tomás. También participó la pediatra neonatóloga Cecilia Mandiola Torres, quien fue noticia nacional a fines del año pasado cuando, en virtud de su extensa y pionera labor con niños con síndrome de Down, fue reconocida como una de las “100 Mujeres Líderes de 2016” por la organización Mujeres Empresarias y el diario El Mercurio.

La especialista del Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena y Clínica Alemana de Temuco fue seleccionada en una convocatoria en la que más de seis mil personas propusieron a sus candidatas a través de internet, de las cuales las 300 más votadas fueron presentadas al veredicto de un jurado, que tomó su decisión en cinco categorías: empresaria, ejecutiva, servicio público y social, profesionales y académicas, y regiones.

“Creo que el valor de esta distinción es motivar a otros para que hagan cosas, no por el premio en sí, sino por el hecho de ser un motor de ideas e innovación. Ahora, creo que hay un millón de personas que lo merecían mucho más que yo”, comenta la doctora y docente del Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil de la Facultad de Medicina de la Universidad de La Frontera (UFRO).

Su trabajo con niños con condiciones especiales la ha posicionado como referente en la Región de la Araucanía. “La mayor discapacidad es la discapacidad del alma. Si de alma no somos tolerantes y no aceptamos que otros sean diferentes se lo transmitiremos a los niños y ellos serán las personas que harán la sociedad.  Yo aprendí que todo se puede, con más o menos dificultad, pero todo se puede lograr si te lo propones. Si a un niño le cuesta, tenemos la responsabilidad de darle a esa persona los recursos y herramientas para que se desarrolle. En medicina, también es importante la condición humana, ponerse en el lugar del otro y ser empático. Ese es nuestro sello y debemos transmitirlo”, agrega la profesional nacida en Santiago, formada en la sede Temuco de la Universidad de Chile (actualmente UFRO) y en el Hospital Luis Calvo Mackenna.

- ¿Cómo se inicia su vínculo con los niños con síndrome de Down?

Bueno la verdad es que yo de chica tenía amigos y compañeros con familiares con síndrome de Down. Después, cuando fui interna en el Calvo, había una colega a mi cargo que tuvo una  niñita con síndrome de Down. Yo creo que esa fue una de las motivaciones más importantes, porque para nosotros como médicos fue una cosa muy difícil, sin embargo su madre lo tomó de una forma maravillosa y fue una enseñanza para todos. Luego ella se fue a Francia buscando el mejor lugar para que su hija creciera y se desarrollara integrada a la sociedad. Después, ya en Temuco, me acerqué y compartí mucho con otra familia, cuyo hijo (Felipe Belmar) estaba totalmente incorporado a la vida familiar y sus padres hacían un trabajo maravilloso, que le permitió a este niño estudiar en un colegio tradicional e incluso titularse en Inacap como técnico de nivel superior en tecnología agrícola. El año pasado viajamos a Estados Unidos y él expuso de forma fantástica en un congreso. Así, de a poco, esto se fue transformando en una pasión y me di cuenta que había muchas cosas por hacer, muchos mitos que botar y muchas barreras que superar. El desafío ahora es más grande y la misión es trabajar para que tengamos muchos niños como él, motivando la estimulación temprana y el seguimiento médico. Este año viajaremos a Norteamérica con un grupo jóvenes que tienen una pyme de galletas y que también tienen una historia muy linda y de mucho esfuerzo.

- Entiendo que esta labor la llevó a generar un protocolo de acogida para niños con capacidades diferentes…

Durante todo este proceso, nos dimos cuenta que cuando nacía un niño con síndrome de Down se producía casi un funeral. Por eso, junto a Trinidad Gutiérrez (madre de Felipe), con todo lo que sabíamos y sentíamos, porque esto fue más de sentir que de saber, nos propusimos presentarnos a las familias cada vez que nacía un niño con este síndrome con el fin de ayudar, y así lo hicimos por muchos años, hasta que un día me di cuenta que este trabajo había que ordenarlo y publicarlo, algo un tanto complicado para mí porque soy bastante dispersa y silvestre. Pero finalmente junto a Trinidad lo hicimos y lo publicamos en un congreso de pediatría que se realizó en Punta Arenas, y nos fue súper bien. Después participamos en un congreso chileno de neonatología y de ahí lo llevamos a Estados Unidos. Nos empezamos a pasear con el protocolo y empezamos a darnos cuenta que era necesario tener todo esto estructurado porque para las mamás era de gran utilidad. Nosotros explicamos lo que hay que hacer y lo que no, cómo hay que recibir al niño, cómo hay que acogerlo, estimularlo e integrarlo. En este tipo de situaciones hay que entender que los niños no vienen con ticket de cambio, así que hay tirar para arriba con lo que se tiene, y todo lo que tienen los niños con síndrome de Down es maravilloso, por ejemplo cualidades que otros niños a veces no las tienen, como la sanidad mental, la pureza, la virtud, la responsabilidad escolar y laboral, perseverancia, resiliencia y el tesón para hacer las cosas, porque saben que les cuesta, pero lo intentan hasta que lo logran. Todo esto es muy importante cuando los hacemos convivir con otros niños, porque en esta vida todos tenemos un lugar y todos tenemos un espacio, y es ahí donde apuntamos. Hemos avanzado mucho y hemos contribuido a visibilizar algo que antes era totalmente ignorado. Aquí en Temuco hay organizaciones no gubernamentales y agrupaciones de madres trabajando en el tema, además de médicos que se están formando en esta área, como las doctoras Romina Gross y Andrea Hernández. En fin, este protocolo nace en Clínica Alemana y después lo implementamos en el Hospital Regional, gracias al apoyo de la doctora Angélica Belmar, jefe del Servicio de Neonatología. También contamos con el respaldo de la Universidad de la Frontera, a través de la doctora Myriam Betancourt, directora del Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil de la Facultad de Medicina.

- ¿Y cuál es el próximo paso?

En el hospital surgió la necesidad de un policlínico, que ya lo tenemos. Ahora tendremos brazos en Imperial, en Victoria y en Villarrica, de manera de poder trabajar en red, pero el gran sueño es contar con un centro multidisciplinario como el Centro UC Down de Santiago, dependiente de la Universidad Católica. Por tanto, la idea es abrir un Centro UFRO Down, espacio que también cuente con el apoyo del Centro de Medicina Traslacional que dirige el doctor Raúl Sánchez.

- ¿Ha evolucionado la mirada de la sociedad en este tema, particularmente en la Región de la Araucanía?

Absolutamente, de hecho recuerdo pacientes que nacieron en ciudades pequeñas como Capitán Pastene o Curacautín, y sus mamás no sabían qué hacer. Yo les contestaba que íbamos a trabajar para que sus hijos fueran los mejores y demostrarle al mundo que ellos tienes la capacidad de crecer, amar y aprender. Por su forma de ser, estos niños son felices, que es la principal aspiración de todo padre.

- ¿Qué representa para usted la distinción que recibió el año pasado, como una de las cien mujeres líderes de Chile?

La verdad es que para mí fue una sorpresa, tan grande que cuando me llamaban por teléfono para contarme creía que me estaban tomando el pelo. Para ser sincera, todavía me sorprende un poco, pero obviamente es rico recibir un reconocimiento por tu trabajo, aunque yo creo que para la familia termina siendo más importante. Yo siempre le he puesto pasión a lo que hago, me encanta mi trabajo y el hecho de haber sido elegida como parte de ese grupo me obliga a hacer muchas cosas más. Yo sigo siendo la misma, pero siento que tengo una responsabilidad mayor y creo que uno de los caminos es formar profesionales que quieren dedicarse a esto.

- ¿Qué mensaje le enviaría a las mujeres y médicos de la zona?

Lo primero es agradecer la acogida que hemos encontrado en las y los colegas del Hospital Regional, Clínica Alemana y Universidad de La Frontera. Nos han escuchado atentamente y han llegado a las reuniones. A las mujeres que trabajan en el área de la salud les diría que siempre se puede salir adelante y que estos niños necesitan un manejo interdisciplinario. Requerimos ginecólogos -porque las niñas también tienen una dimensión sexual-, dentistas, oftalmólogos, endocrinólogos, psiquiatras, neurólogos, gastroenterólogos y en general el apoyo de todas las especialidades. Cada vez vamos a necesitar más, ya tenemos un par de becados en medicina interna interesados en seguir con el adulto con síndrome de Down, lo que es un tremendo tema y una excelente manera de continuar nuestra labor, porque la expectativa de vida de estas personas ha aumentado de 30 a 65 años, por lo tanto van a tener problemas de salud particulares y alguien tiene que saber cómo manejarlos. Aquí es clave contar con un equipazo, un equipo con corazón grande, el cual se ha ido formando, pero los desafíos nos exigen ir creciendo.

Por Óscar Ferrari Gutiérrez

Mundo Médico

Destacado Galería Multimedia

Salud y bienestar médico

31 Julio 2017

Durante la última reunión clínica del Servicio de Medicina del Hospital Dr. Antonio Tirado Lanas de Ovalle, sus miembros analizaron los p...

Temuco: alergia, inmunología y pediatría

19 Julio 2017

El Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil de la Facultad de Medicina de la Universidad de La Frontera organizó el II Curso internac...

Destacado Agenda de Eventos

Curso de bioética en investigación científica

23 Agosto 2017

Bajo la dirección de la doctora Tatiana Reyes, presidenta del Comité de Evaluación Ético-Científico del Hospital Clínico de la Fuerza Aér...

Respondiendo a los nuevos desafíos de la urología

24 Agosto 2017

Dirigido a Urólogos, Residentes en urología y Oncólogos

...

Puesta al día en medicina interna para especialistas y no especialistas

25 Agosto 2017

Esta actividad gratuita, abierta a todos los médicos internistas y generales que quieran adquirir conocimientos clínicos de la práctica d...